Jacobs kur

• Kan 15, 2024

Jacob's Cure
Jordana Holovach, grunnlegger av Jacob's Cure, en ideell organisasjon dedikert til å finne en kur mot Canavan Disease (en sjelden, degenerativ og dødelig genetisk hjernesykdom.), Legemliggjør den typen personer som når de blir møtt med en krise spør: “Hvorfor ikke meg?" i stedet for det selvbedrevende: "Hvorfor meg.?"

Da sønnen, nå nå ti år gammel, Jacob ble født i 1996, ble Holovach informert av legene om at han aldri ville holde opp hodet, sitte, krype eller være i stand til å snakke som et resultat av lidelsen som påvirker den hvite saken om hjernen. I stedet for å la seg lure av diagnosen den sjeldne sykdommen, lanserte Holovach i et korstog for å øke bevisstheten rundt Canavan sykdom og søkte mye nødvendig finansiering. Som en konsekvens av sjeldenhetene av sykdommen, er statlig finansiering knapp, men i løpet av en måned etter Jacobs diagnose identifiserte Holovach to forskere fra Yale og Auckland School of Medicine i New Zealand som allerede hadde behandlet barn med en genterapiprosedyre .

I juni 1998, da Jacob bare var to år gammel, mottok han genterapiprosedyren og begynte gradvis å bli bedre.
Når Holovach blir spurt om hva som står for hvorfor hun er optimistisk og motivert, nøler hun ikke med å svare. “Min sønn, Jacob. Han er bare en levende engel. Han har trosset alle oddsen. Jeg føler meg velsignet over å være moren hans, ”sa hun.
I 1998, da Jacob først ble behandlet med genterapi, var prosedyren ganske ny, men nå er Holovach optimistisk med tanke på en eventuell kur. "Vitenskapen er lovende. Jacob har nettopp fylt ti år. Vi har et forskningslaboratorium nå, og jeg snakker med forskere hver dag. Jeg tror det er en kur, ”bemerket hun.
For tiden er Jacob i andre klasse og går på skole med en sykepleier. Han lærer og fullfører sine skoleoppgaver på en fangetopp. I tillegg får han hjelp av en teknologi kjent som Dynavox som hjelper ham å svare akademisk på lærers spørsmål. Alle leksjoner og materialer er tilpasset hans bruk og videresendt til den bærbare datamaskinen hans gjennom spesiell programvare. "Lærerne hans vitner om hvor smart han er," bemerket Holovach i et telefonintervju fra hjemmet hennes i Harrison, New York.

Holovach tilbyr gode råd til foreldre som kan ha vurdert å starte en stiftelse for å hjelpe et plaget familiemedlem. "For det første, ikke ta det legene sier til hjertet - det er leger der ute som er villige til å jobbe med sykdommen," sa hun. Da Holovach satte i gang Jacob's Cure, gjorde hun mange grasrotinnsats og anbefaler den samme strategien til andre. “Gå først til samfunnet ditt - ditt umiddelbare nettverk av mennesker, og få også henvisninger. Det var slik vi samlet inn våre første $ 60.000, ”sa hun.
I tillegg avga Holovach i 2001 kongressbevis som hadde en positiv innvirkning på kampanjen hennes. “Du må være villig til å dra til Washington. Det er avgjørende, ”sa hun.
Siden 2000, da Jacob's Cure ble grunnlagt, har Holovach samlet inn over en million dollar til forskning.

For mer informasjon om Jacob's Cure og kommende innsamlingsarrangementer: Besøk: http; // www.jacobscure.org