Forskningsregister og nevromuskulær sykdom

• Kan 18, 2024

Å registrere seg i et register spesifikt for nevromuskulær sykdom vil hjelpe enkeltpersoner til å bli informert om klinisk forskning angående en spesifikk sykdom eller tilstand. På sin side vil sykdomsregister også hjelpe forskere som leter etter kvalifiserte personer til å delta i forskningsprotokoller.

I USA inkluderer Rare Clinical Diseases Research Network (RCDRN) et kontaktregister for individer med mitokondriell sykdom, arvelig nevropati inkludert Charcot Marie Tooth sykdom, episodisk ataksi, ikke-dystrof myotoniske lidelser og lysosomal lagringssykdom inkludert Pompe sykdom. Nylig fusjonerte den nordamerikanske databasen CMT med Neuropathies Consortium på RCDRN. RCDRN-nettstedet kan nås på: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Det nasjonale ALS-registeret begynte å samle informasjon om individer med ALS bosatt i USA i 2010. Den amerikanske regjeringen finansierer dette registeret. Målene inkluderer å bestemme hvor mange nye tilfeller av ALS som blir diagnostisert hvert år (sykdomsforekomst) og hvor mange som i dag lever med ALS på det nåværende tidspunkt (sykdomsutbredelse), samt å få en bedre forståelse av risikofaktorene for ALS. Mer informasjon finner du om registeret på deres hjemmeside: //wwwn.cdc.gov/als/.

Muscle Dystrophy Association lanserte nylig en ny database med fokus på personer med Duchenne muskeldystrofi, amyotrofisk lateral sklerose og spinal muskeldystrofi, og vil utvide dette registeret til å omfatte andre sykdommer over tid. Informasjon for registeret vil bli samlet inn på frivillig basis gjennom MDA Clinics.

Noen få andre registreringer for personer med nevromuskulær sykdom og deres nettstedsadresser er listet opp nedenfor:

Australian Neuromuskular Disorders Registry //nmdregistry.com.au/

Belgisk NeuroMuskular Disease Register //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Brain Institute of Oregon Health & Science University ALS and Neuromuskular Disease Center //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Canadian Canadian Neuromuskular Disease Register //www.cndr.org/

CMT North American Database //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

New Zealand Neuromuskular Disease Registry //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Treat-NMD Neuromuscular Network (London, England) //www.researchrom.com/

ressurser

Davidson, M., (2011). Tilbyr et nettverk for klinisk forskning i CMT. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Hentet 12/15/12.

Reijonen, J., (2012). Forskningsnettverket for sjeldne kliniske sykdommer. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Hentet 12/14/12.

Wolff, J., (2012). MDA lanserer klinisk nevromuskulær sykdom. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuskular-disease-registry. Hentet 12/14/12.

Video Instruksjoner: Why is it so hard to cure ALS? - Fernando G. Vieira (Kan 2024).