Deaktivere støtte for kronisk sykdom
Kronisk, deaktiverende sykdom medfører mange endringer i livene våre. Det har ikke noe å si om vi opplever det fra første hånd eller gjennom omsorgspersonen. Hver person må jobbe gjennom sin egen blandede pose med følelser, så de forskjellige stadiene av sorg, som fornektelse, sinne, harme, frykt, angst og depresjon. Disse følelsene skjer ikke i en foreskrevet rekkefølge for alle og dukker kanskje opp igjen gjennom aksept- og tilpasningsprosessen. Gjennom det hele må det være en forpliktelse til å fokusere på å lære og mestre nye ferdigheter som kan være nødvendige for å få gjennom våre daglige rutiner. Det er nye vaner, planer, regime, terapier og slikt å gjenkjenne og tilpasse seg.

Det er et utfordrende skritt å innse at det kan være behov for hjelp fra andre når du er ny på å være syk, symptomene på nye medisiner, tretthet fra behandlingsformer eller søvnplaner. Å oppleve en funksjonshemmed tilstand av en kronisk sykdom fører ofte til behovet for å be andre om hjelp og støtte. Dette er ofte vanskeligere for noen som alltid har vært uavhengige å lære å gjøre, men det er viktig å innse at uavhengighet ikke handler om å gjøre det alene. Det handler om å ha kontroll over hvordan noe gjøres og valgene rundt handlingene og valgene våre som er viktige, om det er som hjelper deg å bli kledd, hvordan, hva du har på deg, hva du spiser, sette opp timeplanen for uken og mer. Du er den som er i førersetet i livet ditt, uansett hvem som svekket du føler deg i tankene, kroppen eller ånden akkurat nå. Du kan intervjue den innleide hjelpen din, gi tjenester beskjed når en bestemt personell ikke jobber etter din smak, vise familiemedlemmer hva som er mest behagelig i hvordan du kan støtte deg når du flytter eller hvordan du best kan støtte deg når du tar dine egne beslutninger om livet ditt som fører til funksjonshemning av kronisk sykdom.

De som oppdager at de er kronisk syke og vil oppleve funksjonshemningsmessige forhold, blir ofte sjokkerte og overrasket over å høre at steder som hadde vært en del av deres hverdag kan ha blitt vanskeligere å få tilgang til på grunn av arkitektoniske barrierer, deres utholdenhet og andres holdninger til deres betingelse. Lag en liste over dine tidligere aktiviteter og finn ut om det er en adaptiv versjon, eller om du fremdeles har det bra med å delta i samme aktivitet i samme eller litt annen grad.

Venner, kolleger eller bekjente vet kanskje ikke hvordan de kan henvende seg til noen de aldri så i din tilstand. Ha med deg og la dem få vite at du er den samme personen, men har forskjellige behov for å være en del av livet du alltid har levd før. Gi dem forståelse og tålmodighet når de stiller spørsmål og snubler rundt hva de skal gjøre. Vær foran deg om dine behov, om hvem du blir med din nye bevissthet om kroppen din og helse. Ikke skjul for sykdommen din. Hvis du trenger pauser, så si det. Hvis du trenger hjelp med å rette deg i rullestol eller trenger hjelp med å bli stående på en rullator, må du si det. Be om støtte akkurat som du vil tilby noen andre du elsket eller brydde deg om. Som en omsorgsperson, erkjenner du at den personen du elsker, fremdeles er der utover symptomene på den deaktiverende kroniske tilstanden, og kan trenge din hjelp og motivasjon for å realisere sitt fulle liv mulig. Vær villig til å tilpasse seg, hjelpe dem å finne ut hvor de passer inn i sin nye tilstand og symptomer og søke hjelp.

Som den med sykdommen, må du forstå at du ikke er den eneste som er rammet av sykdommen din. Dette handler ikke bare om deg, men ikke fokuser på det som om du er en byrde. Erkjenn heller at du ikke er i dette alene. Uansett hva en kjæres rolle kan være kan det hende du trenger tid til å stille inn for dem - og også for deg. Du er ikke vant til så mye hjelp og ber om det, er du? Selvfølgelig ikke! Men det er din nye virkelighet. Tiden vil vise hvordan du tilpasser seg og kommer tilbake i litt preg av rutinen og aktivitetene du en gang var vant til. Noen vil forbli en del av livet ditt, uansett hva, mens andre vil mislykkes i denne testen av deres vilje til å håndtere den nye du.

En ting er en konstant, og det er at du fremdeles er deg. Kjemp for livet ditt som det var før. Kanskje du ikke vil delta på de samme aktivitetene, eller kanskje det, men ikke på samme måte. Ta det dag for dag. Hold et åpent og tålmodig sinn om deg. Det vil være støt i veien, prøving og feiling. La tiden ta sitt løp, søk støttegrupper rundt sykdommen din og del erfaringer med andre som går gjennom det du er. Ingen kjenner situasjonen din bedre enn deg, men det nest beste er folk som har vært der og gjort det allerede. Still spørsmål, bli koblet til, rekkefølge den peer support, ta notater, ta folk med på tilbudet sitt for å hjelpe og støtte deg.

En deaktiverende kronisk sykdom er en veldig personlig opplevelse, og hver person takler det på sin egen unike måte. For de som er i omsorgspersonrollen, er denne tiden også veldig praktisk for dem. Ofte må familiemedlemmer bli en omsorgsperson som i stor grad påvirker rutinen deres, men hvis de er i denne posisjonen, er det fordi de vil hjelpe, ikke av plikt eller fordi du er en byrde. Denne opplevelsen vil ta litt tilpasning og læring for alle, så vær åpne for å lære sammen. Lær å le, stille spørsmål til hverandre, snakke åpent om ting - til og med håp, drømmer og frykt.Det finnes gruppestøttegrupper for omsorgspersoner også, så vær oppmuntret til at du både søker støtte som omsorgsperson og som personen som arbeider med den funksjonshemmende kroniske sykdommen.

For alle som blir endret av en funksjonshemmed kronisk sykdom, er det nødvendig å huske at selv om overgangen er komplisert, vil det være liv etter diagnosen. Du er aldri alene. Du er ikke hjelpeløs. De kjære er heller ikke alene om dette. Bli oppmuntret til at bolig i det nå er mer produktivt enn å leve i fortiden. En ny livsførsel og håp venter deg fremover og du har kontroll over alle mulighetene som ligger foran deg. Bli med på ditt eget lag og inviter andre til å spille dette nye spillet om å overleve og trives. Du vil se tilbake på denne tiden med å slite og være glad for at du gjorde det.





Video Instruksjoner: The Ebola Virus Explained — How Your Body Fights For Survival (Kan 2024).