Artikler om Down Syndrome - Then and Now

• April 28, 2024

I dag kan vi finne intervjuer, essays og blogger som representerer et stort mangfold av synspunkter og dypt holdte oppfatninger om barn med Downs syndrom og hvordan de best kan oppdra eller oppmuntre dem. I motsetning til trykte medier fra et tiår siden, inkluderer det som vises på nettet ofte ikke-moduterte kommentarseksjoner som kan bli dårligere til heftige argumenter eller skyte inn gift i de mest sensitive diskusjonene.

Min tidligste innsats for å presentere informasjon om Downs syndrom var rettet mot familier av nye babyer og små barn som kanskje ikke var klar over ressurser og støtte tilgjengelig i deres egne samfunn. Familier til eldre barn og tenåringer hadde allerede funnet muligheter for sine sønner og døtre til å demonstrere sine evner og talenter. Jeg ville at alle skulle vite om prestasjonene til unge voksne, slik at de ville gjenkjenne og oppmuntre potensialet min sønn kan vise oss når han vokste opp.

Svar fra de fleste av redaksjonene jeg kontaktet fikk meg til å legge til målet om å eliminere negative bilder og fremme menneskerettigheter og borgerrettigheter for enkeltpersoner og unødvendige utfordringer som familiene deres står overfor. Selv om det er gjort store fremskritt de siste årene med å presentere positive bilder av barn og voksne med Downs syndrom via trykte og elektroniske medier, er det skuffende at fordommer og feilinformasjon henger i alle segmenter eller samfunnet vårt. I dag har personer med Downs syndrom selv vist at de ganske er i stand til å fortelle sine egne historier, forfekter for andre som vokser opp med Downs syndrom, og utfordrer alle andre individer til å leve opp til sitt eget potensial.

Da min sønn var småbarn, begynte jeg å organisere avisintervjuer med lokale foreldre og oppdra barn med DS bare for å nå familier som ikke var klar over at de ikke var alene i samfunnet. Uansett hvor nøye vi la vekt på snakkepunktene våre, visste vi aldri hvordan artikkelen ville bli skrevet før den kom på trykk.

Og så, enten det var flott eller ikke, måtte vi regne med at det ville være i resirkulering eller fôring av bunnen
av et fuglebur dagen etter. De gode vi kopierte og delte i arkiver på lokale sykehus eller ga til familier av babyer. Selv de som fikk oss til å ønske at vi hadde en skinnrem til å bite på, hadde en viss innvirkning - og de nådde ikke bare foreldre, men utvidede familie, venner og naboer som da hadde en "samtaleoppstarter." Fordi informasjon vanligvis var så vanskelig å komme frem, trenger selv de mest støttende menneskene et utgangspunkt.

Jeg satte stor pris på artikler om tenåringer og unge voksne, særlig en ung mann som het Patrick Evezich, som var blant de første klassene på UW Down Syndrome førskole (anewera4ds.org). Hver gang jeg ville lese om hvor mye han og vennene hans hadde gjort med mulighetene de fant (gjennom en utrolig talsmannsinnsats fra deres familier og støtte fra deres samfunn), ville jeg ta med fotokopier av artikkelen til møter og si "Vi må følge med på disse fotsporene slik at barna våre har en bedre sjanse. "

Da jeg til slutt snakket med Patrick's mor på telefon, sa hun at hun ville kopiere avisartikler om sønnen min og hans generasjon, og ta det med til foreldregruppen hennes for å oppmuntre dem til å fortsette å jobbe ved å åpne dører, fordi en yngre generasjon fulgte etter som fortjente en bedre sjanse på livet også. Det var inspirerende å oppdage at de tidligste pionerene representerte et større mangfold i samfunnet vårt og forbilder for min sønn ga uttrykk for sine etniske og kulturelle forskjeller.

Min sønns bestefar hadde en stor kommentar da han ble fortalt om evalueringene som gikk foran IEP-møter som ga administratorer setninger som: "lavt fungerende med lavt potensial." Han sa at det var like fornuftig som å klassifisere hunder på bjeffing. Selvfølgelig hadde han mye sunn fornuft
så vel som en god utdanning, og som en universitetsprofessor hadde sett mange unge mennesker ikke bruke en tidel av potensialet sitt. Han kunne allerede se at sønnen min var gjennomtenkt og interessert i å finne ut av ting, og altfor smart til å undervurdere til tross for kommunikasjonsutfordringene hans.

Selv om jeg burde ha visst bedre, er jeg ikke så sikker på at jeg visste mye mer om Downs syndrom da sønnen min var småbarnsmor og førskolebarn enn jeg gjorde før han ble født. Jeg leste mye, og av
Jeg hadde selvfølgelig tilgang til den beste informasjonen, så vel som å møte eldre barn og tenåringer med Downs syndrom, men jeg trengte en konstant informasjonsstrøm for å opprettholde de positive utsiktene som hovedsakelig var drevet av tro.

Så jeg er glad for å se familier som tar risikoen, blir intervjuet i aviser og på TV, selv om de ikke kan kontrollere hvordan den individuelle innsatsen vil vise seg. Hvis bare en person leser artikkelen eller lytter til et intervju som trenger den biten av talsmann for å komme videre, er det ikke noe som forteller hvilke flotte ting som vil skje i barnets liv. Og selvfølgelig vet vi ikke hvordan bare en omtale i media vil inspirere en vennekrets for familien.

Jeg forstår impulsen til å kritisere artikler, men kan ofte ikke motstå å påpeke feilene i informasjon, logikk eller ren galtethet i visse kommentarer. Det er pinlig vanskelig i offentlige fora, spesielt i online svar på avisartikler eller brev til redaktøren, å huske å legge vekt på riktig og positiv informasjon som ble inkludert i historien.

Jeg mener å skrive kommentarene mine som om journalisten eller skribenten hadde den beste hensikt å gi god informasjon, benytte anledningen til å skrive om eller legge til kommentarer som jeg håper lesere i allmennheten og spesielt familier vil ta bort. Noen ganger mister jeg det opprinnelige verket av syne og blir distrahert av en ignorant eller hatefull kommentator, hvis eneste interesse er å irritere utsatte lesere. Mitt råd til andre foreldre er å ignorere troll og skrive for barna våre i stedet.

Noen ganger er problemet med intervjuer at journalister ikke tar seg tid til å bli kjent med et faktisk individ med Downs syndrom, eller flere individer, og de begraver ledelsen av ren uvitenhet. Selv om noen journalister er høyt fungerende, er andre så dårlig forberedt at de ikke kan kommunisere fakta på tilstrekkelig måte. Som regel trenger vi sannsynligvis å si hva vi skal fortelle dem; så fortell dem; og til slutt, fortell dem hva vi fortalte dem. Og gjenta deretter etter behov. Selv de som har fått oppdatert og nøyaktig informasjon, kan miste fokuset og gå tilbake til uforklarlig uvitenhet. Andre er underlagt redaktører som velger å presentere en sensasjonalisert og unøyaktig historie for å øke sitt publikum.

Mennesker med Downs syndrom er ofte deres egne beste ambassadører når de får en sjanse til å dele historiene sine. Vi kan starte dem veldig unge ved å skrive ned det de vil ha kjent, og ved å gi dem interesserte lyttere når de kommuniserer om fortalespørsmål og selvbestemmelse. Våre sønner og døtre har rett til privatliv og verdighet som noen ganger går tapt når vi skriver om oss selv som foreldre. Det er kanskje den viktigste tingen å huske på når vi øker bevisstheten og tar til orde for rettighetene til barna våre som de hører og til slutt vil lese det vi har skrevet om dem. Forhåpentligvis vil de være snille med oss ​​i kommentarfeltet.

Bla gjennom i din lokale bokhandel, i det offentlige biblioteket eller i en online forhandler for bøker som: Gaver: Mødre reflekterer over hvordan barn med Downs syndrom beriker deres liv eller gaver 2: Hvordan mennesker med Downs syndrom beriker verden.

Takk til Terri Mauro for at du delte dette Twitter-nettstedet:
//twitter.com/AvoidComments
En daglig melding til Twitter-feeden din, som: "Lykken vil aldri bli funnet i kommentarfeltet. Ingen annet enn raseri og urolige sjeler lurer der, mellom tanke og flamme." Du har tid til å skape noe vakkert. Du har tid til å lese kommentarfeltet. Du har ikke tid til å gjøre begge deler. "
Og "Jeg har en gang vist en kommentarseksjon til en mann i Reno, bare for å se ham gråte."

Ny foreldreinformasjon om Downs syndrom
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Det ødeleggende språket 'Cure' og Down Syndrome: Hvorfor holder vi den samme samtalen? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Livet med Downs syndrom er fullt av muligheter
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan drar til Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

“University of Portland overlater ydmykt en lege med humane brev, honoris causa til Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Dette er vann
Bok: //tinyurl.com/bpk7wq6
Tanker, levert ved en betydelig anledning, om å leve et barmhjertig liv
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Video Instruksjoner: CORONAVIRUS de Wuhan, SARS, MERS y otros ???????????????????????? (April 2024).