Nyfødtscreening redder lov om godkjenning av liv

• Kan 17, 2024

The Newborn Screening Saves Lives Reauthorization Act (H.R. 1281 / S. 1417) ble foreslått i 2013 i det amerikanske senatet og kongressen. Vedtatt av huset i 2013 og senatet i 2014, og inngått lov i desember 2014, autoriserer denne loven føderale programmer relatert til screening av nyfødt.

Den originale loven om nyfødt screening redder liv (P.L. 110-204) har hjulpet statlige programmer for å forbedre screening av nyfødte. Sekretærens rådgivende komité for arvelige lidelser ble nedsatt: Denne komiteen ble gitt statene med anbefalt enhetlig screeningpanel og nasjonale retningslinjer for screening for nyfødte ble opprettet, noe som økte konsistensen mellom statene. Denne loven bidro til å støtte utdanning for foreldre og helsepersonell. Den opprinnelige loven bidro også til å forbedre kvalitetssikring og overvåkningstiltak for laboratorier.

Det er gjort fremskritt med å gi nyfødt screening for nevromuskulær sykdom. Nylig ble det anbefalt at den nevromuskulære sykdommen Pompesykdom ble lagt til i anbefalingslisten for screeningprøver for nyfødt av den rådgivende komiteen: Dette pågår for tiden. Nyfødt screeningtest for Duchenne muskeldystrofi og spinal muskelatrofi har også vært vurdert i det siste.

Tidlige screeningtester og bedre behandling av andre nevromuskulære sykdommer forskes aktivt og vil bli stadig mer tilgjengelige. Ressursene som vil bli gitt av Newborn Screening Saves Reauthorization Act vil forbedre tidlig oppdagelse og behandling av nevromuskulær sykdom.

Som medlemmer av fellesskapet for nevromuskulære sykdommer, har vi hørt våre stemmer om denne og annen lovgivning som er viktig for oss og våre barns trivsel. Du vil finne mer informasjon designet for å hjelpe deg med å kontakte lovgiverne angående relevant lovgivning på MDA Advocacy-sidene.

ressurser:

MDA nettsted, (2014). Finn de valgte tjenestemennene. Hentet fra //mda.org/advocacy/find-officials 12/19/20.

MDA nettsted, (2014). MDA-samfunnet hjelper til med å passere screening av nyfødte. Hentet fra //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act den 12/19/14.

March of dimes nettsted, (2014). Uttalelse av Dr. Jennifer L. Howse, president, March Of Dimes om president Obama signering av den nyfødte screening redder livets lov om godkjenning til lov. Hentet fra //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. 12/19/14.

Wahl, M., (2013). MDAs styreleder tar til orde for støtte til nyfødt screening. Oppdrag. Hentet fra //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening 12/19/14.

Video Instruksjoner: Genetic Engineering Will Change Everything Forever – CRISPR (Kan 2024).