Downs syndrom og diabetes diagnose
Down Syndrome (Trisomy 21) var en alvorlig diagnose å høre om min nyfødte sønn da han var en dag gammel. Men fordi min OB / GYN oppdro sin egen 16 år gamle sønn med DS, hadde jeg tilgang til den beste informasjonen, ressursene og støtten fra dagen min sønn ble født.

Han hadde muligheter til å vokse opp i hovedstrømmen i samfunnet vårt som en kjent og verdsatt person i vårt nærområde, vanlige førskole- og grunnklasserom og samfunnsprogrammer (gymboree, søndagsskole, cub speidere, little league og fotball). Syv år senere utviklet han juvenil diabetes. Jeg følte meg ødelagt av denne andre diagnosen.

Det virker veldig urettferdig at ethvert barn må møte utfordringene med diabetes. Sønnen min hadde slitt så tidlig og så lenge med tidlig intervensjon, fysioterapi, logopedi og banebrytende inkludering i skoledistriktet vårt. Jeg er sikker på at hvis det var mulig, ville jeg blitt mer overveldet enn noen annen mor som noen gang har hørt en lege si: "Barnet ditt har diabetes."

Jeg trodde ikke at sønnen min kunne bli vant til å ha daglige blodprøver og injeksjoner; Jeg var ganske sikker på at jeg ikke ville være i stand til å godta det som en del av vårt daglige liv.

Da det viste seg, bestemte han seg for å prøve å gjette blodsukkeret for å ta tankene av fingertoppen. Tre dager etter at han fikk diagnosen, fortalte han meg ut av det blå: "Insulin fungerer, mamma. Jeg har det bedre."

Vi var så heldige at han var syv år gammel da han utviklet diabetes, og at han hadde lært å telle i barnehagen; å gjøre enkel matematikk og å lese i første klasse. Jeg laget en fargekodet liste for å legge inn blodprøvemåleren hans, slik at han kunne finne nummeret sitt og lese de enkle kommentarene ved siden av.

Han hadde en injeksjon av lengrevirkende NPH-insulin før frokost og middag som måtte balanseres av måltider og snacks og vanlig insulin til måltider. (Han byttet til 24-timers Lantus med hurtigvirkende kort varighet Humalog med måltider) Fordi vi ikke kunne kontrollere blodsukkeret hans veldig godt på grunn av hans høye aktivitetsnivå (lite liga og lekeplass), merket jeg 100 til 120 som "perfekt" blod sukker, alt under 100 som "tid til å spise noe" og alt under 70 år som "drikke juice eller vanlig brus pop NÅ." Alt over 120 var "drikkevann eller null kalori-brus," og alt over 180 var "R-insulin skudd."

Selvfølgelig var vår største vanskeligheter med å varsle andre om diabetes hans, hva de skal se etter som symptomer på farlig lavt blodsukker (ofte de samme som symptomene på å være en 7 år gammel gutt), og hvordan man behandler episoder med hypoglykemi.

Fordi han hadde kommunikasjons- og artikulasjonsproblemer, lærte jeg ham å peke på medisinvarslingsarmbåndet hvis han følte seg sulten. Jeg skrev en side om forklaring på diabetes og farene ved lavt blodsukker for klassekameratene, foreldrene deres og skoleansatte, slik at hans jevnaldrende venner visste hva de skulle gjøre hvis de voksne rundt dem glemte at sønnen min hadde diabetes.

Det var min største frykt for at han ville være på egenhånd et sted og ha plutselig uventet hypoglykemi, og at folk rundt ham ville tilskrevet symptomene på at han hadde Down-syndrom i stedet for at han hadde medisinsk nødsituasjon.

En morgen ved en lunsj i kirken hadde han en uventet lav og ville ikke drikke juice som han trengte for hurtigvirkende sukker. Jeg tok ham bak en skjerm og fortalte ham veldig sterkt at han MÅ drikke saften. Heldigvis gjorde han nettopp det, men da jeg brakte ham til den andre siden av skjermen var det flere bekymrede medlemmer av menigheten som hadde lyttet, og skremt over min ukarakteristiske tone, hadde kommet over for å gripe inn i tilfelle jeg uforklarlig ble en voldelig forelder.

De ble lettet og selvfølgelig umiddelbart sympatiske da jeg fortalte dem at han hadde utviklet diabetes type 1, og jeg var fast bestemt på å unngå en lav blodsukker. Selv om han hadde meg i nærheten, kunne han oppleve en lav som ville være farlig fordi andre voksne ikke var klar over eller hadde glemt at han hadde diabetes.

Det var betryggende for meg at selv de i menigheten som ikke kjente oss godt nok til å ha hørt om ham som utviklet diabetes, var forpliktet nok til at han og vår familie kunne gripe inn hvis jeg hadde en veldig dårlig dag og ikke kunne kontrollere uansett følelse av frustrasjon eller å bli overveldet som noen ganger får mødre til å si eller gjøre noe de angrer på.

Deres vennlighet og medfølelse overfor meg i det som må ha virket som en forferdelig situasjon, var akkurat det jeg ble trent til å svare med på college da jeg meldte meg frivillig på en foreldreløs hotline. Inntil jeg fikk barn, forsto jeg ikke at mødre kunne føle seg overveldet på den måten, eller at det var passende å handle med respekt og medfølelse overfor både mor og barn.

Selvfølgelig trengte jeg beroligende og trøste meg fordi jeg var så redd for at sønnen min skulle bli veldig såret av hypoglykemien hvis blodsukkeret hans falt ytterligere. De fleste kjenner de skadelige langtidseffektene av høyt blodsukker, men innser ikke at lavt blodsukker er en fryktelig fare hver dag.

Min sønns største vanskeligheter i sine preteen og tidlige tenårene var å ha anfall på natten på grunn av plutselige blodsukkerdråper, selv om jeg alltid testet ham mellom klokka 15.00 og 15.00.

Et uventet resultat av hans første episode av denne typen var at han mistet mange ferdigheter han hadde lært på skolen, inkludert mattefakta og kursive skriveferdigheter. Han hadde gjort jevn fremgang i vanlige Tae Kwon Do-klasser som tok belteeksamen med resten av klassen til han hadde fått de første anfallene.

Det tok ham et år å lære de kompliserte rutinene og sparkene som han hadde studert de to første årene. Like etter at han tjente sitt grønne belte på sin første belteeksamen etter de anfallene midt på natten, hadde han anfall som satt rett ved siden av meg etter en stor frokost og en tidlig matbit.

Siden jeg fanget dem tidlig, kom han raskt tilbake, men en time senere kunne han ikke få etternavnet rett i signaturen sin. Han kom til meg og sa: "Det fungerer ikke, mamma." Han hadde nettopp gått igjennom på nytt på alle brevene sine, og det var veldig smertefullt å fortelle ham at vi måtte gå gjennom og se hvilke han hadde mistet. Han sa bare til meg: "Vel, her går vi igjen."

Bortsett fra den store mengden karakter og tålmodighet han hadde vist når han taklet utfordringene med diabetes i livet hans, var sønnen min en typisk tenåring, om noen 13 år gammel gutt kunne kalles typisk. Han likte ikke å bli påminnet om det var tid for en blodprøve eller et skudd eller en matbit da han hadde andre ting han ønsket å gjøre.

Han hadde samme temperament og følsomhet som sine 13 år gamle venner som verken har Downs syndrom eller diabetes. Hvis det var mulig for meg å bli mer irritert over sønnens diabetes enn hva noen annen mor til en 13-åring var, er jeg sikker på at jeg hadde blitt det.

Forskningen har fortsatt gjennom årene, takket være enestående innsamlingsinnsats fra foreldre og andre talsmenn. Min sønn er nå på en daglig diett av en nyere formulering av insulin kalt Lantus (Glargine), og teller karbohydrater ved måltider og snacks for å estimere hvor mye kortvirkende humaloginsulin som skal injiseres for å holde blodsukkeret stabilt.

Han har holdt seg aktiv i idrett, utviklet interesse for teater og dans, og fortsatte å ha interesse og evne til sine faglige mål. Uansett hvor nøye vi prøver å kontrollere diabetes, er det en stor sjanse for at den tar en avgift på helsen.

Fordi han har et aktivt liv; blodsukkeret hans er uforutsigbart; han har intellektuelle og kommunikasjonsutfordringer; er på medisiner som kan forårsake farlig sukker i høyt blod; og han er på MDI; min sønn tester blodsukkeret hans åtte til tolv ganger hver dag. Å unngå en nødsituasjon eller sykehusinnleggelse mer enn betaler for et års verdi av diabetesforsyningsforsyninger, og det er selvfølgelig vel verdt innsatsen for å opprettholde helse, moral og mental helse.

Vi har hørt foreldrerapporter fra medisinsk fagpersonell som anbefaler fire blodsukkertester per 24 timers dag, eller færre, for pasienter med dobbelt diagnose av Downs syndrom og diabetes type 1. Vanlige foreldreopplæringer og støttegrupper for juvenil diabetes kan ofte anbefale pediatriske endokrinologer og annet medisinsk fagfolk som har en sterk bakgrunn i beste praksis.

Diabetes er en tilstand som får hver enkelt av oss til å passere en smerte- og bekymringsgrense som ingen foreldre skal måtte krysse av. Jeg trodde aldri at noe ville overskygge bekymringene som diagnosen Downs syndrom introduserte i livene våre. Vi trenger en kur.

Bla gjennom din lokale bibliotek, bokhandel eller online forhandler for
bøker om å oppdra barn med diabetes eller Downs syndrom som Down Syndrome Nutrition Handbook - En guide til å fremme sunn livsstil

"... Mange mennesker, og til og med mange leger, har ikke hørt om antistoffprøver, som kan hjelpe til med diagnosen diabetes type 1. Blodprøvene måler kroppens spesifikke antistoffer relatert til autoimmun aktivitet som angriper insulinproduserende beta-celler i bukspyttkjertelen, sier Lori Laffel, MD, sjef for seksjonen for barn, ungdom og ung voksen diabetes ved Joslin Diabetes Center og professor i pediatri ved Harvard Medical School. ... "
Antistofftester kan diagnostisere diabetes type 1 hos barn med diabetes før symptomer utvikles
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Barn med diabetesinformasjon og støtte
//www.childrenwithdiabetes.com

Lavt blodsukker: Det ser ikke ut som mye, utenfra.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Dette er diabetes type 1 - Kontroll VS Virkelighet
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18 minutters kortfilm: DxONE Type One Diabetes
Å leve med diabetes type 1, sett gjennom øynene til en far med et barn med diabetes, og hans sønn.
//vimeo.com/82085032

Min Glucagon Security Teppe
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Å vokse opp med diabetes: et ungdomsperspektiv
Fru Krystal Boyea, ungdomsambassadør, Nord-Amerika og Karibia, til Det internasjonale diabetesforbundet
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 skal sikre at barn med diabetes er trygge på skolen
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Lar skolepersonell frivillig bli opplært til å gi grunnleggende diabetesomsorg, inkludert administrering av insulin og glukagon; tillater dyktige barn å selv administrere diabetes mens de er på skolen.

American Diabetes Association: Legal Rights of Students with Diabetes
Kapittel 8 Hvilke tjenester for diabetesbehandling og innkvartering bør tilbys?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Barn med diabetesinformasjon og støtte
Barn med diabetes på www.childrenwithdiabetes.com

Diabetes advarselsskilt fra barn med diabetes nettsted
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Tilbake til skolen med diabetes
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Jonas Brothers Update - Diabetes har ikke treget 15 år gamle Nick Jonas
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Type 1 Pop Star, Nick Jonas forteller sin historie ... I november 2005 fant Nick Jonas ut at han hadde diabetes type 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Mange helsepersonell uvitende om diabetesbehandling på sykehus, poliklinikk og poliklinisk kirurgi
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Tjenestehund en livredder for barn med diabetes, autisme | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html


Video Instruksjoner: Understanding Prenatal Screening and Testing Options at OSU Maternal Fetal Medicine (Kan 2024).