Barn med muskeldystrofi

• Kan 18, 2024

Før de hører et familiemedlems diagnose muskeldystrofi, er de fleste ikke klar over de mange typene MD og andre nevromuskulære sykdommer.

Som med enhver diagnose har familier forskjellige følelser, måter å takle og stadier av respons på informasjonen. Det barna våre trenger mest, er vår oppmerksomhet, vår humor og vår kjærlighet og forsikring om at vi vil være der med dem gjennom hva som skjer.

Å finne støtte, oppmuntring og trøst for oss selv er også viktig, inkludert vår omgangskrets av familie og familie og slekt som vi kan møte i foreldregrupper, sykehus eller online, samtidig som vi respekterer personvernet og vurderer ønsker til barnet med MD.

Hvis barnet ditt har fått påvist muskeldystrofi, kan du finne informasjon om den spesifikke typen fra en liste over minst 40 nevromuskulære sykdommer som er omtalt på nettstedet Muscle Dystrophy Association. Hvert barn med muskeldystrofi er et unikt individ som fortjener å leve et best mulig liv som blir anerkjent og feiret, og som får lov til å vurdere hvilke drømmer, mål eller planer de kan forestille seg.

The Muscle Dystrophy Association tilbyr informasjon om muskeldystrofier, metabolske sykdommer i muskler, sykdommer i perifere nerver, inflammatoriske myopatier, sykdommer i nevromuskulær veikryss, myopatier på grunn av endrocrinabnormaliteter, andre myopatier og motoriske neuron sykdommer som spinal muskulær atrofi.

Muscle Dystrophy Association - USA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Ofte stilte spørsmål - FAQ
//mdausa.org/about/faq

For publikasjoner oppført av publikum, inkludert sykdomshefter, MDA Quest-artikler, barnebøker og andre, se
MDA-publikasjoner
//mdausa.org/publications

Spanske oversettelser fra Muscle Dystrophy Association
Fakta om hefter:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muskulatur
//mdausa.org/publications/factsabout

Finne barnevogner, turgåere og rullestoler for barn av Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Artikler om spinal muskulær atrofi av Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, en ung kvinne med spinal muskulær atrofi (SMA), var på tv-serien CBS Guiding Light torsdag 31. januar 2008. Se avsnitt 15350 online på: www.cbs.com/daytime/gl/

Families of Spinal Muscular Atrophy nettsted
For informasjon om spinal muskelatrofi, medisinsk råd, aktuell forskning og fakta
//www.fsma.org

Klikk på denne lenken for å finne ressurser i Storbritannia om muskeldystrofi

Notre Dame YouTube-video - Robotic Wheelchair
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Bla gjennom på det offentlige biblioteket, den lokale bokhandelen, foreldregruppen eller sykehuset, eller en nettforhandler for Books on Muscular Dystrophy, som The Child with Muscular Dystrophy - A Guide for Parents.

Video Instruksjoner: Duchennes muskeldystrofi - Frambukurs (Kan 2024).