Velkomne babyer med Downs syndrom

• Kan 4, 2024

Hvis du ønsker en ny baby med Downs syndrom velkommen inn i familien din, har du sannsynligvis mange spørsmål og bekymringer, det samme gjør storfamilien, venner og naboer. Vi har skrevet denne informasjonen og husket våre egne mangfoldige opplevelser da barna våre ble født med Downs syndrom.

Gratulerer med fødselen til babyen din. Vi ønsker deg alt godt.

Downs syndrom er en kromosomal anomali som forekommer hos 1,3 per 1000 fødsler. Av en eller annen uforklarlig årsak resulterer en feil i celleutviklingen i 47 kromosomer i stedet for de vanlige 46. Det ekstra genmaterialet endrer litt den ordnede utviklingen av kroppen og hjernen. Cirka 5000 babyer med Downs syndrom blir født i USA hvert år. Den nasjonale befolkningen av individer med Downs syndrom er estimert til å være 250 000.

Rundt 80% av babyer med Downs syndrom er født av mødre under 35 år. Omtrent 1 av 400 babyer født til kvinner over 35 år har Downs syndrom.

Mennesker med Downs syndrom ligner mer på å utvikle individer mer enn de er forskjellige. Det er stort mangfold i befolkningen når det gjelder personlighet, læringsstiler, intelligens, utseende, etterlevelse, humor, medfølelse, congeniality og attitude. Favoritt tidsfordriv varierer fra person til person og spenner fra lesing og hagearbeid til baseball og musikk, og utover.

Barn med Downs syndrom drar fordel av den samme omsorgen, oppmerksomheten og inkluderingen i samfunnslivet som hjelper hvert barn til å vokse. Som for alle barn, er kvalitetsopplæring i nabolagskoler og barnehager og hjemme viktig for å gi barnet Downs syndrom mulighetene som trengs for å utvikle sterke faglige ferdigheter.

På standard IQ-tester scorer våre sønner og døtre med Downs syndrom oftest i det milde til moderate spekteret av psykisk utviklingshemming. Disse testene måler ikke mange viktige områder av intelligens, og du vil ofte bli overrasket over minnet, innsikten, kreativiteten og dyktigheten til barnet ditt. Den høye frekvensen av lærevansker hos elever med Downs syndrom maskerer noen ganger en rekke evner og talenter.

Selv om babyer og barn med Downs syndrom er tidlige kunder for omfattende helseevalueringer, stimulering av spedbarn, fysioterapi, kommunikasjonsforbedring, utviklingsevalueringer og annen profesjonell intervensjon, er det viktig å huske på at hvert barn fortjener å være omgitt av mennesker som elsker , respektere og beundre alle barn.

Personer med Downs syndrom kan identifiseres av en rekke fysiske attributter som kanskje ikke kan presentere seg hos noen enkeltperson. Noen kjennetegn er de vakre mandelformede øynene, med slående Brushfield flekker på irisene; en enkelt palmar-krøll på en eller begge hender; små funksjoner; og eksepsjonell sosial intelligens. Personer med DS har en høy frekvens av medfødte hjertefeil (35 til 50%) og bør ha et ekkokardiogram de to første månedene av livet. Nasjonale organisasjoner leverer medisinske sjekklister for personer med DS som du måtte ønske å gi videre til barnets lege.

Det er tre hovedtyper av Downs syndrom. Det er mest sannsynlig at babyen din har Trisomy 21, noe som betyr tilstedeværelse av ekstra genetisk materiale på det 21. kromosomparet som følge av en anomali i celledeling under utvikling av egget eller sædcellene eller under befruktning. Omtrent 95% av personer med DS har Trisomy 21.

Det anslås at 3% til 5% har Translokasjon, der det ekstra kromosomet 21 brøt ut og ble knyttet til et annet kromosom, og 1% til 3% har mosaikk, hvor bare noen celler har Trisomy 21.

Barnet ditt vil ha flere muligheter enn et barn født med Downs syndrom for fem år siden. Når unge mennesker med DS viser hva de kan gjøre med støtte fra lokalsamfunnene når de integrerer mainstream-programmer, åpnes flere dører for andre. Vi har sett TV-serier med talentfulle skuespillere med Downs syndrom opplyse allmennheten om potensialet til alle våre barn.

For mer enn tjue år siden forfattet to unge menn en bok, Count Us In, Growing Up with Down Syndrome, og imponerte publikum over hele landet ved boksigneringer og på talkshow. I et fartsfylt mysterium, Honor Thy Son, av Lou Shaw, ble to karakterer med Downs syndrom trofast fremstilt som flerdimensjonale unge voksne. En ung mann med Downs syndrom var en vinner av beste skuespiller-ære på filmfestivalen i Cannes i 1996.

Tusenvis av unge mennesker med Downs syndrom over hele landet går stille med livet uten berømmelse eller fanfare og forvandler samfunnene deres bare ved å være der. De har drømmer og viljen til å nå sine mål.De lærer i vanlige klasserom i nabolagets skoler med barna som en dag vil være deres kolleger, naboer og voksne venner. Unge voksne har forskjellige og meningsfulle jobber, opprettholder sine egne husholdninger og gir betydelige bidrag til lokalsamfunnene hver dag.

Tillat familie, venner og naboer litt tid å lære om Downs syndrom, og minne dem om nødvendig på at DS bare er en liten del av hvem barnet ditt er og vil bli. Det er en liten del av barnets genetiske sminke, og det ekstra kromosomale materialet er i motsetning til noen annen person med Downs syndrom. Å være integrert i det vanlige samfunnet ditt er viktig for barnets utvikling og din sinnsro.

Prøv å få litt hvile. Du har lov til å føle det du føler, og det er andre som elsker deg og babyen din. Fødsel er hardt arbeid. Mange av følelsene dine stammer fra et nytt liv som kommer inn i familien. Ingen eksperter vil vite mer om barnet ditt eller ha det beste for ham som deg.

Du fortjener gratulasjoner og fantastiske gaver. La de gode kokkene blant familie og venner ta med seg de beste måltidene. Ta deg tid til å ønske deg velkommen og kos deg med babyen din. De vokser fort opp. Ta mange bilder sammen slik at de kan le av mote, teknologi og frisyrer når de er tenåringer.

Nasjonale organisasjoner vil sende gratis, nøyaktig informasjon om Down Syndrome til deg og andre familiemedlemmer. De har årlige konferanser, nyhetsbrev og lister over lokale foreldregrupper som du måtte ønske å kontakte for lokale ressurser og informasjon.

Bla gjennom din lokale bokhandel, offentlige bibliotek eller online bokhandlere for DVDer og bøker om å oppdra et barn med Downs syndrom som babyer med Downs syndrom - En ny foreldreveiledning - 2008 eller gaver: Mødre reflekterer over hvordan barn med Downs syndrom beriker deres liv, og Gaver 2: Hvordan mennesker med Downs syndrom beriker verden.

Jeg har blitt overrasket
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

De 1000 milene til Luca - En far snakker kort om livet med sønnen som har Downs syndrom
//vimeo.com/84061549

Jeg er akkurat som deg
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
High school Script to Screen klassen dokumentar om
har Downs syndrom, av Samantha Westcott, 18.

Downs syndrom i det 21. århundre //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Med de fantastiske evnene og potensialene til mennesker med Downs syndrom fra spedbarnsalder til voksen alder.

National Down Syndrome Society
//www.ndss.org

National Down Syndrome Congress
//www.ndsccenter.org

Diagnose to Delivery: En gravid mors guide til Downs syndrom av Nancy Iannone og Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Gaver 2: Hvordan mennesker med Downs syndrom beriker verden.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Akkurat som deg - Downs syndrom
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

På å adoptere et barn med Downs syndrom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Ni myter om å oppdra en baby med Downs syndrom
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Down Syndrome: Shifting Perspectives at Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Informasjon om genetisk rådgivning om Downs syndrom
Forståelse av en Down Syndrome Diagnosis, tidligere tilgjengelig fra //www.canisterbooks.com, er tilpasset og vil nå være tilgjengelig fra //www.Lettercase.org

Dr Len Leshin: Down Syndrome Health Issues
//www.ds-health.com

Retningslinjer for helsevesenet: Downs syndrom
//www.ds-health.com/health99.htm

Life Goes On for TVs Corky, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency for skuespillere med Downs syndrom i alle aldre
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Informasjon gitt i velkomne babyer med Downs syndrom ble samlet, redigert og skrevet av Pamela Wilson. Den spanske oversettelsen av velkomne babyer med Downs syndrom, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, ble gitt av Carlos Osorio. Den franske oversettelsen, Accueillir les bébé trisomiques, ble gitt av Benoit Lanthemann.

Spansk - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Fransk - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Hold abortpolitikk utenfor pro-informasjonsbevegelsen
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Video Instruksjoner: What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea (Kan 2024).