Familieforhold med en komplisert diagnose

• Kan 5, 2024

Å ha familie i nærheten bør bety at barna våre kan være sammen med mennesker som ønsker å være sammen med dem, som har deres beste interesse for hjertet, som oppsøker dem og som vil påta seg ethvert ansvar som er nødvendig for deres helse, sikkerhet og glede av livet.

En av tragediene som møter barn med en betydelig eller komplisert diagnose er stresset på familieforhold og tap av forbindelse de kan oppleve når de vokser opp.

Noen ganger gir den ene siden av familien all støtte og aksept som vi ønsker at hvert barn kunne finne, i sterk kontrast til oppførselen til de andre svigerforeldrene. Oftest er det individer på begge sider som snubler i medlidenheten eller som er trege til å varme opp til sine bedre natur, og mestere på begge sider.

Når et barn får diagnosen et alvorlig helseproblem, utviklingshemning eller annen komplisert tilstand, er det ofte moren til barnet som blir saksbehandler, familierådgiver, transportkoordinator og medisinsk ekspert.

Å håndtere familieforhold mellom søsken, søskenbarn, tanter, onkler og besteforeldre, mens de fyller alle vanlige roller som forventes av en gjennomsnittlig mor, kan utmatte kvinner som har barn som er sunne og vanligvis utvikler seg.

Familieforhold gjenspeiler den komplekse og mangfoldige naturen til våre personligheter, familiehistorie og stabilitet, så vel som våre tradisjoner, økonomiske nødvendigheter og samfunnsstøtte. Når et barn har en komplisert diagnose, kronisk helsetilstand eller utviklingshemning, takler enkeltpersoner i familien utfordringene som påvirker dem mest.

Noen foreldre opplever at selv om de vellykket har tatt til orde for at barnet deres skal vokse opp inkludert i mainstream av sine skoler, kirker og lokalsamfunn, er det en kobling i deres egne familier.

Når søsken blir eldre og forlater, kan de føle behov for å oppleve livene sine som enkeltpersoner som gjør sin egen vei i en verden der de står fritt til å ta personlige avgjørelser uten å ta hensyn til en bror eller søster med spesielle behov. Dette kan bli oppmuntret av familiemedlemmer som foretrekker å redusere eller eliminere sin egen kontakt med et barn eller tenåring som er ufør.

Andre kan være viet til søsken med betydelig funksjonshemming, men finner arbeid i en annen stat eller region i landet uten tjenester tilgjengelig for sin bror eller søster, eller hvor til og med et besøk vil bety tap av tjenester og støtte i søskenflokken.

Dette er en risiko som foreldre og utvidede familiemedlemmer møter når de blir tilbudt kampanjer, overføringer eller avansement i militæret. Barn og tenåringer med betydelig støttebehov kan allerede ha stått på lange ventelister for underfinansierte tjenester i sine egne samfunn, og foreldre har satt sammen et lappeteppe av støtte som bare kan opprettholdes i den byen eller fylket.

Enslige mødre til barn med nedsatt funksjonsevne står ofte overfor de største utfordringene. Hvis det meste av storfamilien hennes er utenfor staten, kan barnet hennes tilbringe mesteparten av tiden med folk som får betalt for å være der. Ofte blir de ikke betalt godt nok til å være der lenge; noen ganger blir de betalt godt nok, men forfremmet. I vårt alltid mobile samfunn krever det nøye planlegging å holde kontakten med naboer og venner som blir virtuell familie for en sønn eller datter med spesielle behov.

Selv de beste vennene føler seg kanskje ikke i stand til å etablere et langvarig, omsorgsfullt forhold til et barn som har betydelige helsebehov eller annen komplisert diagnose. Hvis ingen kompetent pusterom er tilgjengelig, mister enslige mødre som gir intensiv, langvarig pleie for et barn med spesielle behov, ofte kontakten med de slektende ånder som mest sannsynlig vil fylle den rollen i livet.

Det er ingen garanti for at selv de beste vennene vil opprettholde kontakten, når naboer flytter eller blir fanget opp i sine egne barns mainstream-aktiviteter og overganger. Familienes grunnleggende ansvar er å opprettholde kontakt og kommunikasjon med hverandre. Barn og deres omsorgspersoner lider når obligasjoner brytes fordi familiemedlemmer ikke er i stand til eller nekter å ta ansvar for å opprettholde forhold, ikke er i stand til kompetent å ta vare på et barn med et betydelig eller komplisert funksjonshemming, eller når vold i hjemmet eller overgrep skaper et giftig miljø.

Mødre som er primæromsorgspersoner har ofte få ressurser, sparing eller pensjonsplaner. Mobilitet oppover er ofte ikke et alternativ for hovedomsorgen for et barn eller tenåring med betydelig helse, atferd eller utviklingshemning. De fleste er ikke i stand til å ansette en pålitelig alternativ omsorgsperson, eller stole på en nær venn eller pårørende som liker barnets selskap og kan gi et trygt miljø.

Familiemedlemmer og venner som fungerer som virtuell familie, fyller de grunnleggende behovene ethvert barn som vokser opp i samfunnet vårt fortjener. Vi vil at barna våre skal være sammen med mennesker som vil kjenne dem og være en del av livene deres. Uten familie er det sannsynlig at både mor og barn blir mer økonomisk sårbare og sosialt isolerte etter hvert som årene går.

I noen samfunn er familier av barn og unge voksne med betydelige medisinske eller andre utfordringer i stand til å få tilgang til pusterom eller voksenhelse i noen timer hver måned eller uke. Den nåværende økonomiske situasjonen truer selv disse kritiske støttetjenestene. Personer som er delvis funksjonshemmede av betydelige helseproblemer eller utviklingshemming, vil bære krisen full vekt. Familiene våre fortjener bedre støtte.

Bla gjennom din lokale bokhandel, offentlige bibliotek eller online forhandler for bøker som> Growing Up with A Sibling with Special Needs av Don Meyer eller Audition: A Memoir - av Barbara Walters

Warrior Mum and Learning Disability Nurse - Sandy's Journey
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Medisinsk sammensatte graviditeter og tidlig ammende atferd: En retrospektiv analyse //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Besteforeldre til barn med spesielle behov
Se nettstedet for informasjon om Facebook-gruppen og Yahoo Group
//gksn.org/

Brødre og søstre til barn med nedsatt funksjonsevne
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Besteforeldre og funksjonshemning
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Video Instruksjoner: Multippel sklerose og fatigue (Kan 2024).