Sykdomsregister for nevromuskulær sykdom

• Kan 4, 2024

Sykdomsregistre er blitt dannet for å hjelpe forskere med å søke etter kvalifiserte personer til å delta som fag i forskningsprotokoller. Slik forskning er nødvendig for å fremme kunnskap om diagnose og behandling av nevromuskulær sykdom. Innmelding i et register som er spesifikt for nevromuskulær sykdom vil hjelpe enkeltpersoner til å bli informert om klinisk forskning angående en spesifikk sykdom eller tilstand, og noen av registerene gir også sykdomsspesifikk informasjon til påmeldte personer.

Det nordamerikanske Mitochondrial Disease Consortium, etablert av U.S. National Institute of Health og en del av Rare Clinical Diseases Research Network, samler inn informasjon om individer som har blitt diagnostisert med mitokondriell sykdom og deres familiemedlemmer. De som er registrert i denne databasen må melde seg inn i RCDRN (du kan finne webadressen ovenfor) og være villige til å reise til et av deltakende sentre for et årlig besøk, hvor en liste kan finnes på //rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / sentre / indeks.htm.

Nylig er det kunngjort et par nye forskningsregistre relatert til nevromuskulær sykdom. Personer med Becker muskeldystrofi (BMD) kan nå registrere seg i forskningsregister relatert til studien av follistatin genoverføringsstudien ved Nationwide Children’s Hospital i Columbus Ohio. Forskere har utført klinisk forskning angående sikkerheten til en behandling (som involverer injeksjon av en genoverføring protein follistatin i låret) for individer med BMD og sporadisk inklusjon-kropp myositis. For mer informasjon om registeret og denne og annen forskning, se sykehusets nettsted: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Et register for individer med ataksi, inkludert Friedreichs ataksi, er åpnet gjennom koordinering av sjeldne sykdommer i Sanford (CoRDS). Kvalifiserte individer kan finne ut mer på //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

For mer informasjon og tilleggsregister, se artikkelen referert til nedenfor, Forskningsregister og nevromuskulær sykdom.

ressurser

Madsen, A., (2013). Ataxia Registry Åpent for påmelding. Oppdrag. Hentet fra //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Forskningsregister og nevromuskulær sykdom. Hentet fra //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Forskningsnettverket for sjeldne kliniske sykdommer. Hentet fra //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp 8/8/13.

Wahl, M., (2013). BMD: Deltakere har søkt etter register tilknyttet prøveoverføring av gen. Oppdrag. Hentet fra //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true 8/8/13.

Wahl, M., (2012). Mitokondriesykdomsregister søker deltakere. Oppdrag. Hentet fra //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants 8/8/13.

Video Instruksjoner: Why is it so hard to cure ALS? - Fernando G. Vieira (Kan 2024).