Forskningsnettverket for sjeldne kliniske sykdommer

• Kan 7, 2024

I følge nettstedet Rare Clinical Diseases Research Network (RDCRN) er formålet med RDCRN å øke samarbeidet mellom forsknings- og behandlingsinnsatsen til forskere og klinikere som arbeider med mange forskjellige typer sjeldne sykdommer. RDCRN mottar finansiering fra National Institutes of Health (NIH) og Office for Rare Disease Research i U.S.A.

RDCRN jobber også for å forbedre tilgjengeligheten av informasjon og behandling til pasienter. Ved å registrere seg i RDCRN-kontaktregisteret, vil enkeltpersoner motta sykdomsspesifikk informasjon via e-post om åpen rekruttering til klinisk forskning, nye kliniske forskningssider og aktiviteter relatert til å bevisstgjøre spesifikke nevromuskulære sykdommer og innsats for å fremme. Nettstedet inneholder også informasjon om hver av de inkluderte sykdommene.

RCDRN inkluderte opprinnelig fem forskningskonsortier. I 2009 fikk nettverket midler til å utvide nettverket til å omfatte ytterligere 14 konsortier som dekker 95 sjeldne sykdommer. For å bli betraktet som en ‘sjelden sykdom’ av RCDRN, må sykdommen ramme mindre enn 200 000 individer i U.S.A.

En rekke nevromuskulære sykdommer oppfyller kriterier for inkludering som en sjelden sykdom og er representert av RCDRN. Disse inkluderer mitokondriesykdommer, arvelige nevropatier inkludert Charcot Marie Tooth sykdom, episodiske ataksier, ikke-dystrofiske myotoniske lidelser, og lysosomal lagringssykdom inkludert Pompe sykdom. Tre av gruppene som ble lagt til i 2009 ledes av forskere som har fått støtte av Muscle Dystrophy Association (MDA).

I følge MDA bør individer ta en rekke ting før de registrerer seg med noen av sykdomsregistrene. Disse inkluderer: formålet med registeret; hvor mye tid registrering vil ta; hvordan registeret finansierer og hvem som fører tilsyn med registeret; hvordan registeret vil være til nytte for registrerte personer; og hvordan personvern beskyttes. Røde flagg som kan føre til at man ikke registrerer seg, kan omfatte manglende personvern, forespørsler om informasjon om økonomi, mangel på klart formål og problemer med å få svar på spørsmål.

Registrering med RDCRN var enkelt, og det tok meg mindre enn minutter. Etter å ha lest og godkjent vilkårene i autorisasjonsskjemaet, ble jeg bedt om personlig informasjon, for eksempel navn, adresse og fødselsdato, og angående diagnosen min. I følge nettstedet er datalagring sikker og personvern beskyttet. Ved å registrere seg hos RDCRN, kan enkeltpersoner bidra til å fremme arbeidet til forskere som leter etter mer effektive behandlinger og kurer for nevromuskulær sykdom.

ressurser:

CMTA, (2011). RDCRN - En verdifull ressurs for CMT-pasienter. CMTA nettsted. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Hentet 2/23/12.

Muscle Dystrophy Association, (2009). Muskeldystrofiforening applauderer ny føderal støtte for nevromuskulære sykdommer. MDA nettsted. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Hentet 2/23/12.

Rare Clinical Diseases Research Network, (n.d.). Rare Clinical Diseases Research Network nettsted. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Hentet 2/23/12.

Wahl, M., (2006). For å registrere eller ikke registrere. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Hentet 2/23/12.

FÅ EN SHAMROCK I DAG!

Video Instruksjoner: Hjertesvikt2: Symptomer & behandling (Kan 2024).