Problemer med personvern - funksjonshemninger

• Kan 21, 2024

Informasjon, støtte og oppmuntring for foreldre som oppdra barn med funksjonshemming har aldri vært så tilgjengelig som det er nå via internettforbindelser og sosiale medier. Selv om disse utvekslingene har potensial til å bygge mektige samfunn og større muligheter for barn og voksne med funksjonshemming, kan det også være et ansvar for enkeltpersoner. Lisa Heffernan reiser i sin utmerkede artikkel, Oversharing: Why We Do it and How to Stop, spørsmål knyttet til barns privatliv og advarer om at "Det er lett å begynne med det søte og å skli inn i det grove eller inngripende." For familier med barn med nedsatt funksjonsevne kan utgangspunktet være ganske annerledes, og det kan være mye vanskeligere å gjenkjenne hvor den linjen trekkes.

Da sønnen min var omtrent to år gammel, ble en artikkel jeg skrev om Downs syndrom publisert i magasinet Mothering. Jeg var så spent på å bringe ham inn i hans tidlige intervensjonssenter dagen etter, med fotokopier av artikkelen som de ansatte kunne lese. Den første jeg så der var klasseromshjelpen som hjalp sønnen min med å lære tegnspråk; en ung kvinne med Downs syndrom.

Da jeg ga henne en kopi av artikkelen, dunket hjertet mitt. Det hadde ikke gått opp for meg at personer med Downs syndrom ville lese artikkelen. Uvitenheten min gjorde meg blind. Plutselig var jeg klar over at min egen sønn kunne lese den da han var eldre. Det hadde vært utenfor min bevissthet at enten han eller søsteren hans kanskje leste om slike personlige følelser en dag.

Jeg satt på et tomt kontor og leste artikkelen igjen, selv. Jeg ønsket at jeg hadde skrevet deler av det annerledes. Før jeg kunne bekymre meg for mye om det, gikk klasseromshjelpen inn og ga henne fotokopien hennes. Hun sa bare: "Interessant."

Noen år senere fant en annen artikkel jeg skrev for informasjonspakker på sykehus veien rundt om i verden via internett, etter at jeg delte den på en offentlig listetjener med håp om at den kunne redigeres og gjøres relevant for familier i forskjellige samfunn. Noen nettsteder skrev det ordrett ut, inkludert en tidligere postadresse og telefonnummer. Ved å bruke den gamle adressen min som søkefrase,

Jeg fant flere oversettelser på nettet der min personlige informasjon var den eneste linjen skrevet på engelsk. Selvfølgelig hadde jeg ment å slette den personlige kontaktinformasjonen min da jeg la den artikkelen til listetjeneren. Gjennom årene er jeg sikker på at jeg delte mye mer privat informasjon om familien min, og spesielt barna mine, uten å tenke på at meldingene ville være permanent søkbare.

Uansett hvilken tilbakeholdenhet jeg viste frem til det tidspunktet, skyldtes at den frivillige på sønnens tidlige intervensjonssenter var den første personen som leste magasinartikkelen. Det har aldri hørt meg at selv om barna mine var for små til å gi tillatelse til at jeg kunne skrive om dem, så hadde de sannsynligvis ikke gjort det.

Det er minst to spørsmål å vurdere når vi snakker om barna våre med hverandre: vår respekt for deres privatliv og deres forventninger til konfidensialitet. Informasjon vi ikke vil røpe til et barns søsken eller vår egen storfamilie kan vises på nettet for fremmede å lese og diskutere resten av livet.

Vi kan ikke forutsi hvordan dette utilsiktede svik kan påvirke deres selvbilde, deres evne til å stole på eller deres evne til å tilgi oss. Det kan ta år for dem behandler opplevelsen av å ha sine mest sårbare øyeblikk og private opplevelser være en åpen bok. Vi skjønner kanskje ikke hvor mye de er klar over hva vi har skrevet til offentlig forbruk, om hendelser eller realiteter som virkelig ikke er våre å dele.

Våre små barn med nedsatt funksjonsevne forstår ofte mye mer de hører enn de kan uttrykke. Jeg husker levende den dagen min sønn så på en episode av Mr. Rogers om hvor skuffet han var over at en astronaut, planlagt å besøke den dagen, måtte avlyse. Hr. Rogers spurte "Føler du deg trist når noen sier at de vil besøke deg og da ikke kommer?" Min kjære lille gutt ristet på hodet, "Ja."

Han så og lyttet så intenst at det omtrent brakk hjertet mitt. Og på slutten av historien slo han seg tilbake med et stort lettelsens sukk, som en tung belastning hadde blitt løftet fra ham. Han hadde nå et ord som beskrev noe han tydeligvis hadde følt, dypt. Og han visste at han ikke var alene om den opplevelsen, fordi Mr. Roger viste ham respekten han fortjente som medmenneske.

Barna våre har ikke støttegrupper der de kan snakke med sine jevnaldrende om problemene de har med foreldre, søsken, terapeuter, lærere, klassekamerater og leger. Når de vokser opp, vil grunnene til at vi tok valgene vi gjorde være uten betydning for dem. Alt de vil vite er hva de husker at de vokste opp, og hva de kan lese at vi skrev om dem, da vi ikke visste noe bedre.


Bla gjennom på det offentlige biblioteket, den lokale bokhandelen eller din nettbutikk for bøker som No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, The New Disability History: American Perspectives (History of Disability), and the Disability Rights Movement: from Charity to Confrontation

Oversharing: Hvorfor vi gjør det og hvordan vi stopper
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Hvilken sannhet?)
Og sannheten skal gjøre deg fri
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Video Instruksjoner: Hva er personvern, og hva er en personvernopplysning? (Kan 2024).