Deling av en fødsel eller nyfødt diagnose

• Kan 13, 2024

Det er like mange måter å dele nyheten om en nyfødt eller svangerskapsdiagnose av Downs syndrom som det er familier som ønsker et barn med Downs syndrom velkommen til verden. Selv om familier av eldre barn, tenåringer og voksne med Downs syndrom forstår at det er like mye mangfold blant barna som mainstream-samfunnet, når vi først kommer til en diagnose, er det veldig stort.

Jeg mistet antall ganger når jeg var gravid med hvert av barna mine at folk spurte: "Vil du ha en gutt eller en jente?" Når jeg vil si "Enten er fantastisk" var den vanligste responsen "Så lenge det er sunt!" Da jeg sa at jeg ville ha babyen min, men han eller hun kom til verden, mente jeg det fra hjertet. Selvfølgelig hadde jeg ingen anelse om hvor fantastisk både datteren min eller lillebroren hennes ville være; ingen forhåpninger, drømmer eller planer kan virkelig forberede oss på den virkelige opplevelsen av å holde en nyfødt for første gang.

Sønnen min ble født en måned for tidlig, hadde gulsott og et ekstra 21. kromosom. Jeg hadde gitt OB-kontoret min en fødselsplan som jeg kopierte fra svangerskapet med eldre søsteren hans. Da jordmoren tilknyttet legekontoret antydet at sønnen min hadde noen tegn på å ha Downs syndrom, henviste hun til fødselsplanen min som sa at jeg ville ønske å vite så snart som mulig om legen hadde bekymringer for babyen min. Hun var så behagelig og godt informert om Downs syndrom at jeg ikke forventet at diagnosen ble bekreftet.

Når jeg holdt sønnen min i armene, kunne jeg se at han var perfekt på alle måter, og fra hans dype nyfødte blikk følte jeg at han så meg på samme måte. Etter hvert som tiden gikk ble det kjent at han kunne få Downs syndrom sakte. Da min OB / Gyn besøkte for å gratulere meg og fortelle meg at han oppdro sin egen sønn med Downs syndrom, nå 16 år gammel, og at sykepleieren hadde fire år gammel med DS, skjønte jeg hvorfor jordmoren var så behagelig å snakke om diagnosen.

Selv om jeg hadde den mest positive og oppmuntrende informasjonen og støtten fra det kontoret og andre mennesker i samfunnet som hadde slektninger eller venner med barn som vokste opp med Downs syndrom, hadde jeg mye å lære av sønnen min da han vokste opp. Jeg hadde vært uheldig i mitt valg av barneleger mens jeg var gravid og måtte skyte min mens vi fortsatt var på sykehuset på grunn av ubehagelige opplevelser med hver av partnerne som kort besøkte for å rapportere om sønnen min.

Det var en vanskelig tid av mange andre grunner, men jeg har aldri glemt den positive støtten og komforten som jeg likte da sønnen min var helt ny fordi noen få medisinske fagpersoner hadde førstehånds kunnskap om potensialet og mulighetene som var tilgjengelige for barn som vokste opp med Down syndrom på den tiden. Å kunne dele nøyaktig og oppmuntrende informasjon med min utvidede familie og venner gjorde en enorm positiv forskjell i sønnens første år.

Av denne grunn begynte jeg å skrive artikler og levere ressurslister til lokale foreldreaviser og andre publikasjoner, og skrev ut materiale hvert år for å sende til sykehus i fylkene nærmest der vi bor. De fleste mainstream-redaktører svarte at 'disse barna' eller 'disse familiene' hadde egne publikasjoner og støttetjenester, og de ønsket ikke å 'bry leserne sine med negative historier', selv om det jeg skrev heldigvis var veldig positivt. Jeg mener fremdeles at vi burde tilby historier og skrive artikler eller brev til redaktørene for mainstream trykte og internettpublikasjoner fordi vi alle var "sivile" før vi hørte vår sønn eller datters diagnose.

Alle som er i stand til å gi en prenatal eller nyfødt diagnose av Downs syndrom hos foreldre har tilgang til den beste informasjonen og verktøyene som noensinne er tilgjengelig for medisinsk fagpersonell, sykehusansatte og andre som vi ser etter for objektiv og velinformert støtte. Og likevel hører jeg fortsatt historier fra mødre til små babyer i vårt område om mangelen på informasjon tilgjengelig for dem da barna deres nylig ble diagnostisert. Det er opp til oss som foreldre og talsmenn å nå tilbake til andre som nettopp begynner på reisen, og å utdanne barnelege og OB / Gyn-ansatte slik at de kan gi oppdatert og nøyaktig informasjon fra ressursene utviklet av våre nasjonale organisasjoner og lokale fortalergrupper.

Bla gjennom i din lokale bokhandel, i det offentlige biblioteket eller på nettbutikken for bøker som: Gaver: Mødre reflekterer over hvordan barn med Downs syndrom beriker deres liv, Downs syndrom: De første 18 månedene
eller leverer en diagnose av downsyndrom. (SPESIELLE BEHOV: REALISERING AV POTENSIAL): En artikkel fra: Pediatric News.

To samtaler som forandret livet mitt | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnose til levering: En gravid mors guide til Downs syndrom Gratis guide for familier og medisinsk fagpersonell
av Nancy Iannone og Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Leverer en Down Syndrome Diagnosis
Tosidig for medisinske leverandører
og
Forstå en Down Syndrome Diagnosis
Hefte for forventningsfulle foreldre
//shop.canisterstudio.com

Medisinsk sammensatte graviditeter og tidlig ammende atferd: En retrospektiv analyse //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Hva du kan forvente av babyen din med Downs syndrom
En perfekt lilje - brev til min datter
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Tøffe anrop om prenatal test - ikke-invasiv skjerm for Downs syndrom forvirre - eller villede - pasienter
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Informasjon om prenatal testing - Downs syndrom
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Down Syndrome: Shifting Perspectives at Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Columbus Dispatch: Et valgt barn
Etter prenatal testing omfavner paret Short North fremtiden
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Storbritannia: Sjarmerende film som feirer femårsdagen for PSDS Support Group
Barn med Downs syndrom og deres familier:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Hvordan det medisinske samfunnet svikter når de leverer en diagnose fra Downs syndrom
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

På å adoptere et barn med Downs syndrom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Nyfødte som sover gjennom natten: En farlig myte
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video Instruksjoner: How Bacteria Rule Over Your Body – The Microbiome (Kan 2024).