Lovgivningstiltak og nevromuskulær sykdom

• Kan 21, 2024

Som medlem av samfunnet nevromuskulære sykdommer, har jeg blitt stadig mer involvert i lovgivningstiltak når det gjelder spørsmål som er relevante for de av oss med nevromuskulær sykdom. Denne innsatsen involverer regelmessig å skrive til mine folkevalgte for å øke bevisstheten rundt spørsmål som forskningsmidler og lovgivning om livskvalitetsspørsmål.

Selv om det er mange lovende utviklinger innen forskning på diagnose, behandling og botemidler mot nevromuskulær sykdom, koster forskning betydelig finansiering. Mye av denne finansieringen kommer fra statlige tilskudd til forskere.

En rekke spørsmål knyttet til livskvalitet for de med nevromuskulær sykdom krever også lovgivningsmessige tiltak. Disse spørsmålene inkluderer tilgang til offentlige bygninger, våre barns rett til utdanning, fordeler for de som ikke kan arbeide, og overnattingssteder for de av oss som jobber.

På det tidspunktet jeg skriver dette, ligger et par områder med bekymring for nevromuskulære sykdommer samfunnet for øyeblikket for våre lovgivere i USA. ABLE Act fra 2013, som vil forbedre muligheten for funksjonshemmede og familiemedlemmer til å spare penger for fremtidige utgifter relatert til deaktiverende forhold, vurderes for tiden. Også under behandling vil MD CARE Act Reauthorization of 2013 fortsette sårt tiltrengt finansiering innen behandlingsforskning for muskeldystrofi.

Muscle Dystrophy Association (MDA) har gjort det enkelt å lære om slike spørsmål og sende brev om dem. Gjennom å registrere deg for regelmessige oppdateringer vil du høre om de aktuelle problemene som vil være til valg. Deretter kan du ved hjelp av deres lovgivningsvarsel-side sende dine valgte tjenestemenn og enkelt sende dem et brev på e-post eller ved å skrive ut brevet som skal sendes med posten. Jeg legger til en kort beskrivelse av min personlige interesse for lovgivningen for å personalisere brevet.

Andre organisasjoner relatert til nevromuskulære sykdommer samfunnet har også vært involvert i lovgivende talsmann. For eksempel startet Charcot Marie Tooth Association en brevskrivingskampanje i 2012 for å ha september utropt som Charcot Marie Tooth Awareness Month av presidentens proklamasjon.

Ofte får jeg brev tilbake fra de folkevalgte. Vanligvis er dette formbrev, men jeg har også blitt oppmuntret av å motta flere personlige brev som adresserer bekymringene jeg har adressert mer direkte.

I det siste har jeg ikke vært involvert i å kontakte lovgiverne mine slik jeg har vært nylig. Jeg har innsett at stemmen min fortjener å bli hørt. Som statsborger i USA forblir muligheten til å kontakte lovgiverne mine om spørsmålene som er relevante for meg, en av mine grunnleggende rettigheter, privilegier og ansvar. Blant problemene som jeg bryr meg om, har stemmen min om spørsmål som påvirker nevromuskulære sykdommer samfunnet nå vært og vil fortsette å bli hørt.

ressurser:
CMTA, (2012) .2012 - Et år med fremgang for alle med CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 den 3/29/13.

MDA, (2013). Bli advokat. Hentet fra //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate den 3/29/13.

MDA, (2013). Lovgivningsmessige varsler. Hentet fra //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts den 3/29/13.

Video Instruksjoner: Why is it so hard to cure ALS? - Fernando G. Vieira (Kan 2024).