Cøliaki og Downs syndrom

• Kan 16, 2024

Bevissthet har vokst blant leger og familier om at cøliaki ofte er asymptomatisk hos barn med Downs syndrom. De mest forsiktige estimatene antyder at opptil ti prosent av individer med Downs syndrom har cøliaki. Selv det lave anslaget, én av ti, betyr at mange familier lærer alt de kan om glutenintoleranse, måltidsplanlegging og GF (glutenfrie) produkter.

Barn med Downs syndrom kan ha fysiske symptomer som gass, kronisk diaré, vekttap og flere andre som kan tilskrives midlertidige forhold eller sykdom, og ofte har atferdsendringer som kan være et forsøk på å kommunisere deres ubehag, smerte eller utmattelse. Mange foreldre rapporterer at barnet deres ikke hadde noen symptomer, eller en eller to som ble gjenkjent først etter at diagnosen ble stilt.

Selv om noen barn med cøliaki kan utvikle utslett, har misfarging av tenner eller sår i munnen, har hver person forskjellige symptomer, og cøliaki kan være veldig vanskelig å diagnostisere, spesielt hos de som ikke viser noen symptomer i det hele tatt. Pårørende til personer med cøliaki, noen ganger kalt cøliaki, har en høyere mulighet for glutenintoleranse, men er kanskje ikke klar over at de er rammet.

Nasjonale organisasjoner har nettsteder som beskriver screeningstester for cøliaki, og familielegen din er ofte et godt utgangspunkt for informasjon om dette emnet. Fordi symptomer på flere tilstander falskt kan tilskrives fysiske eller medisinske tilstander som er mer vanlig hos barn med Downs syndrom, er det viktig å finne medisinsk fagpersoner som er villige til å bruke retningslinjer for helsehjelp utviklet av de som har mer erfaring med pasienter som har DS.

Når barn med Downs syndrom får diagnosen cøliaki, er det en bratt læringskurve for familier. Det er viktig at foreldre er klar over vanlige produkter og til og med medisiner som inneholder gluten og forårsaker problemer for barn som har cøliaki. Disse er ofte oppført på websider, i brosjyrer og bøker om emnet.

Selv en liten mengde gluten kan forårsake problemer for barn med cøliaki. Mange helsepersonell vil råde foreldre til å møte en registrert kostholdsekspert for å forklare og følge med informasjon og støtte.

Joan Medlen, RD, forfatter av The Down Syndrome Nutrition Handbook: A Guide to Promote Healthy Lifestyles, er en ledende ressurs for familier av barn med cøliaki. Vet at du ikke er alene om å takle utfordringene cøliaki og glutenfri livsstil introduserer livet til barnet ditt - det er godt informerte fagpersoner og foreldre som når ut til andre, og husker justeringene de gjorde de første månedene etter diagnosen.

Det er naturlig at barnefamilier med den doble diagnosen Downs syndrom og cøliaki føler seg engstelige eller noen ganger overveldet i ukene etter diagnosen. Barnet ditt kan synes endringer i rutiner og kosthold er vanskelig, men det er vanlig at de føler seg mye bedre i løpet av uker etter at de har begynt å glutenfri.

Frustrasjon med storfamilie, ansatte på skolen, barnehage eller rekreasjonsprogrammer kan gjøre det vanskelig å finne frem til endringene som er nødvendige for helsen og velværet til barnet med CD. Å dele artikler og medisinsk informasjon, og til slutt skrive opp et informasjonsark for en side for vikarlærere og foreldre til barnets venner, vil hjelpe deg med å utdanne og informere hele samfunnet.

Fordi cøliaki nå er anerkjent som en tilstand som rammer over to millioner mennesker i USA, og en høyere prosentandel av mennesker over hele verden enn tidligere antatt, er det noen glutenfrie produkter og varer tilgjengelig i mange lokale dagligvarebutikker og helsekostbutikker. Noen produkter er tilgjengelige via postordre, og til og med lokale pizzarestauranter kan tilby glutenfrie varer på leveringsmenyen.

Vanlige magasiner og aviser inneholder nå artikler om cøliaki og glutenfri livsstil, noe som gjør det mye enklere å utdanne de viktige menneskene i ditt barns liv. Nasjonale, regionale og lokale advokat- og støtteorganisasjoner gjør også informasjon tilgjengelig for familiene gjennom sine nettsteder og nyhetsbrev.

Deres innsats gjør en virkelig forskjell i livet til nydiagnostiserte barn, så vel som personer med Downs syndrom som lever et aktivt, sunt liv med cøliaki og et glutenfritt kosthold.

Bla gjennom din lokale bokhandel, folkebibliotek eller forhandlere på nettet etter bøker om cøliaki, glutenfri matlaging, barnebøker, dagligvarer og produkter som nå er tilgjengelige for barn og voksne med cøliaki.

Bruk av blodprøve anti-vev transglutaminase antistoff (tTGA-IgA) hos voksne med Downs syndrom.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

Voksen Down Syndrome Clinic: Cøliaki
//www.advocatehealth.com/luth/papers-g-l
Celiac Testing hos ungdom og voksne med Downs syndrom

Finn ut mer om cøliaki hos:

Down Syndrome Health Website
Celiac Disease and Down Syndrome av Dr. Len Leshin
//www.ds-health.com/celiac.htm

Cøliaki hos barn
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

Tilbake til skolen med cøliaki
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

Cøliaki og juvenil diabetes
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

Se nettstedet Healthy Lifestyle Coaching for All Ages & Stages fra Joan Guthrie Medlen,
forfatteren av The Down Syndrome Nutrition Handbook: A Guide to Promote Healthy Lifestyles - 2006

Video Instruksjoner: Dr. Paul Mason - 'From fibre to the microbiome: low carb gut health' (Kan 2024).