Noe for smerte - Kommentarer fra foreldrene
Jeg har nylig lest et utdrag fra boken, Something for the Pain: Compassion and Burnout in the ER, av Dr. Paul Austin, slik den dukket opp på bloggen Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

Noe for smerten
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr. Austin er far til en ung voksen datter med Downs syndrom, og beskriver en dag da han behandlet en kvinne med Downs syndrom som led med et brukket bein. Les utdraget først for å glede deg over virkningen av en historie fra en utmerket forfatter som deler en overbevisende historie.

Nesten like interessant som historien som Dr. Austin deler, var kommentarene som ble lagt ut av enkeltpersoner ukomfortable med noen av kommentarene hans i historien. Fordi jeg ikke har hatt nok tid til å absorbere det han skrev fullt ut og ikke har lest artikkelen en gang for større forståelse, er jeg ikke klar til å kommentere hva som var mer meningsfylt eller mindre for meg. Men jeg fikk umiddelbare reaksjoner på kommentarene som ble lagt igjen av andre som leste historien.

Det føltes ikke riktig å legge inn en kommentar på nettstedet som har så lite med utdraget å gjøre, så jeg har flyttet diskusjonen min om spørsmål som er tatt opp av kommentarene som er lagt ut, her nedenfor.

Dette er hva jeg skrev:

Alle historiene er kraftigere når de er sannheten. Forfatterens kommentarer sier mye mer om hvem han er enn hvem hans pasient eller datter med Downs syndrom kan være. Han skriver ikke bare som far, men som en stresset og overarbeidet legevaktslege som arbeider med alle variabler som rollen innebærer.

Han kan beskrive sine følelser og tanker om datteren sin som om de utelukkende er knyttet til hennes potensial og prestasjoner, men han ville ikke fortelle historien slik den utspiller seg hvis han ikke var helt i hjørnet hennes.

Dessuten vil hans empati for pasientens søster uten tvil resultere i mye bedre støtte og større muligheter for den unge kvinnen han møtte i E.R.

Vi vet egentlig ikke om kvinnen som skriker av smerte har noen mindre sjarm eller intelligens enn datteren. Vi avbryter vantro og tar ord for det. Som lesere vet vi ikke om søsteren til pasienten selv er den best informerte pårørende. Ikke alle søsken er interessert i å kjenne sine voksne brødre eller søstre med nedsatt funksjonsevne eller være kompetente til å ta avgjørelser på deres vegne. Ikke alle har tid eller følelsesmessige ressurser til å gå over i omsorgsroller eller vanlige voksne forhold til foreldrene

Forfatteren har sett pasienten med Downs syndrom bare når hun er overveldet av smerte, frykt og forvirring. Det kan være at han sammenligner pasienten med datteren bare litt mindre overveldet av den samme trioen av følelser. Og selvfølgelig, uten å kjenne pasienten i det hele tatt, har han ingen anelse om hvor mye hun tilbyr til verden uansett hvilken etikett i hierarkiet hun har båret.

Hans fortellinger om hendelsene den dagen kunne ha blitt oppfattet helt annerledes hvis pasienten med Downs syndrom hadde vært i stand til å samle seg selv og kommunisere tydelig, med datteren som hadde vokst opp med større lærevansker, en dobbelt diagnose av autisme eller kronisk helsetilstand, eller en rekke andre utfordringer.

Det nytter ikke å benekte at det er et hierarki i fellesskapet av familier som oppdrar individer med Downs syndrom, akkurat som det er i mainstream så vel som samfunnet med større funksjonshemming. Det kan ha gjort en stor forskjell med leserne hvis legen i stedet hadde følt angrer eller misunnelse når han møtte en dyktig, godt tilkoblet, "høyt fungerende" pasient med Downs syndrom. Han har rett til følelsene sine enten det er lettelse eller anger.

Mennesker er kompliserte, og familieforhold er sammensatte. Det er sannsynligvis latterlig å anta noe basert på hva vi tror det er riktig for dem å føle eller tenke. Vi har mye mer informasjon, erfaring og forberedelser med våre egne nærmeste familier, og vi kan fortsatt bli overrasket hver eneste dag vi lever. Vi trenger ikke å trekke linjer mellom 'oss' og 'dem' med andre foreldre når de er ærlige om sine perspektiver på sine egne familier. Det er like lite fornuftig som å ta alvorlig slik de andre kategoriserer sønnene og døtrene våre.

Jeg har møtt tenåringer og unge voksne med Downs syndrom som har blitt evaluert som 'lavt fungerende med lavt potensial' hele livet, men blir anerkjent som vittige, hjelpsomme, snille og dyktige i sine samfunn. De har samme mangfold som sine jevnaldrende jevnaldrende, og kanskje mer. Det er bare naturlig at individer viser forskjellige fasetter av personlighetene og egnetheten hjemme enn på skolen eller på jobben. Det samme kan antas for Dr. Austin. Min første jobb etter høgskolen var på en medisinsk skole sykehus campus. Jeg har aldri møtt en medisinsk fagperson, medisinstudent eller lege som ikke var et helt unikt individ som var i stand til en hel rekke oppførsel og prestasjoner.

Dr. Austin har delt noen kraftige observasjoner og følelser som forfatter, og vi kan lære mer hvis vi ignorerer distraksjonene i våre egne individuelle perspektiver og benytter anledningen til å lære mye mer om hans.Vi vil ikke lære mye mer om datteren hans eller noe annet individ med Downs syndrom vi finner i denne boken, på samme måte som vi ikke lærer så mye om andre familiers sønner eller døtre på sosiale arrangementer eller støttegrupper for foreldre. Vi kan knapt kjenne hverandre med bruktkunnskap.

Akkurat som det vi vet om tenåringer og unge voksne med Downs syndrom i kjente og støttende miljøer, gir oss en bedre forståelse av deres suksess og utfordringer på skole og jobb, slik at hva vi kan lære av andre foreldre i øyeblikk av klarhet eller krise gir oss en bedre forståelse av hvem vi alle tilfeldigvis er. Dr. Austin har delt noen kraftige observasjoner og følelser som forfatter, og vi kan absolutt lære mer hvis vi ignorerer distraksjonene i vår egen indre dialog og konsentrerer oss om hans.

Jeg er interessert i hver kommentar som er lagt ut på bloggen så langt. Det er bevis på sterk følelse og overbevisning fra alle deltakere. Vi har en mye bedre sjanse til å lære noe viktig om hverandre hvis vi kan motstå barrieren for linjene vi tegner oss mellom hver 'oss' og 'dem'.

Her er den mest utmerkede responsen på utdraget jeg har lest så langt:

I lovsang av ærlighet
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Av George Estreich, forfatter av The Shape of the Eye: Down Syndrome, Family, and the Stories We Inherit


Dette er min reviderte kommentar, lagt ut på nettstedet:

Vi er ukomfortable med at forfatteren tegner en strek mellom datteren og pasienten med Downs syndrom som lider så fryktelig i sin ER at det bare er naturlig å trekke en linje mellom ham og de av oss som verdsetter de enorme egenskapene til venner og familie med Downs syndrom. som har blitt beskrevet som 'lavt fungerende' eller 'lavt potensial.'

Jeg lurer på om den samme nerven ville blitt plukket ut hvis pasienten var blitt sammensatt og verbal under prøvende omstendigheter og hans elskede datter vært den unge kvinnen med større utfordringer? Lettelse, stolthet, anger og misunnelse er alle dommer på det samme hierarkiet.

Av større interesse for meg er medisinske behandlingsproblemer - hvorfor har personalet ingen trening eller medfølelse med at pasienten med Downs syndrom opplever så plagsomme smerter?

Pasientens søster ser ut til å ha kommet til festen sent, uten å ha noen bevissthet om lokale ressurser eller muligheter for voksne med utviklingshemming i samfunnet.

Også aldring omsorgspersoner problemer; foreldrene til pasienten er fullstendig ikke-representert. Hvor er oppsøkelsen til aldrende familier til eldre voksne med utviklingshemming?

Personlig kan jeg ikke vente med å lese boka for å finne ut hvor denne reisen fører til at vi startet med Dr. Austin på Bloom.

Kommentarene jeg har lest her var så distraherende at jeg ble trukket bort fra ideene og følelsene jeg følte mens jeg leste utdraget. Jeg planlegger å lese den igjen for å gjenvinne det fokuset.

Det er så mye her å diskutere at jeg fjernet de originale kommentarene mine og la dem ut på min egen webside for lesere der.
De finner du senere kl
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Beste ønsker ~

Video Instruksjoner: Unntaksåret - det første året som foreldre (Oktober 2021).