Sigdcelle sykdom hos barn

• April 24, 2024

Hvis den nyfødte eller unge babyen din har fått diagnosen Sickle Cell Disease, har du spørsmål og bekymringer som det blir bedt om av en medisinsk spesialist med omfattende kunnskap og erfaring med tilstanden som også kan konsultere og jobbe med barnets barnelege.

Sickle Cell Disease, tidligere kjent som Sickle Cell Anemia, er en tilstand der røde blodlegemer har en C-form, som et gammeldags oppdrettsverktøy, sigden. Familier kan finne overraskende lite oppdatert informasjon eller nyttige diskusjoner og mye sensasjonell feilinformasjon om sykdomscelle sykdom, selv om berørte individer har sterke styringsplaner og det pågår forskning på behandlinger og en mulig kur i nær fremtid.

Du vil stå som ditt barns første forsvarslinje mot utfordringene med Sickle Cell, ved å være klar over alle nye symptomer, komplikasjoner eller vanskeligheter som må rapporteres til legen og behandles hjemme eller i medisinsk miljø. Noen av omsorgsretningslinjene er enkle og praktiske, som å sørge for at babyen eller barnet ditt har mye væske, får rikelig med hvile og er beskyttet mot ekstreme temperaturer.

Fordi umiddelbar og spesifikk medisinsk intervensjon ofte kan være nødvendig i den nyfødte perioden og i spedbarnsperioden for å gi din vakre baby de beste alternativene og mulighetene for bedre helse med mindre smerter, er en tidlig diagnose ekstremt viktig. Heldigvis er det kunnskapsrike blodspesialister og sigdcelleklinikker i hele USA som er opptatt av å hjelpe barn med å oppleve deres beste livskvalitet.

Når en baby eller et barn får diagnosen Sickle Cell sykdom, vil medisinsk fagpersonell umiddelbart begynne behandlingen for å håndtere symptomene og alvorlige smerter forbundet med sykdommen, samt for å unngå komplikasjoner som kan være ødeleggende eller livstruende. Barnet ditt kan trenge daglige doser med antibiotika, og regelmessige planlagte immuniseringer vil ha større betydning. Noen barn som har alvorlige komplikasjoner, trenger blodoverføring for å fylle opp røde blodlegemer. Våre barn fortjener best mulig inngrep, komfort og støtte.

Sickle Cell Disease er en genetisk anomali som er mer vanlig i familier med bestemt etnisk bakgrunn. Den opprinnelige genmutasjonen ga individer som hadde ett sigdhemoglobingen en større sannsynlighet for å overleve en dødelig form for malariaepidemi i deler av Afrika, Middelhavet bassenget, Midtøsten og India.

Å bære ett sigdcellegen forårsaker vanligvis ikke vanskeligheter, men når et barn arver et gen for det fra begge foreldrene, kan de oppleve anemi på grunn av kort livstid på sigdcellehemoglobinceller (ti til tjue dager i stedet for 120 dager); og smerter, på grunn av vanskelighetene med de noe stive og oddeformede cellene å passere gjennom små blodkar, er det også en risiko for organer og vitale vev.

En utmerket enkel forklaring av årsaken og forskjellige varianter av sigdcellesykdom finner du online hos Kids Health som inkluderer en beskrivelse av begreper som: hemoglobin SS-sykdom (sigdcelleanemi) samt 'hemoglobin SC-sykdom' og 'hemoglobin S beta thalassemia 'som er forårsaket av å arve et annet slags sigdcellegen fra hver av foreldrene.

En artikkel fra New York Times rapporterer at nyfødte i alle 50 delstater rutinemessig har blitt testet for sigdcellesykdom siden 2006. Symptomer som er spesielt farlige hos uscreente babyer og barn inkluderer høy feber i tre til seks måneder gamle på grunn av bakterieinfeksjonen * pneumococcus; mild til alvorlig anemi; akutt brystsyndrom; aplastisk krise; smertefull hevelse i hender og føtter; alvorlig bakteriell infeksjon; sterke smerter, spesielt når dehydrert eller i kaldt vær; forstørret milt; og hjerneslag.

Forskning, informasjon og støtte til barn og familier som er berørt av Sickle Cell har aldri vært større enn den er i dag. I løpet av de siste årene ble en genetisk konstruert musestamme som viser noen kjennetegn ved sigdcellesykdom introdusert slik at forskere har en bedre sjanse for å finne behandlinger og en kur.

For tiden er det mange behandlinger som blir undersøkt for effektivitet i å redusere komplikasjoner og symptomer, og en mulig kur, inkludert bruk av fosterhemoglobin, Clotrimazol, benmargstransplantasjon og genterapi. Se: ASCAA - Hva er fremtiden for behandling av sigdcelleanemi for mer informasjon. Følg alltid informasjon eller råd du har funnet via magasinartikler eller nettsteder med ditt barns medisinske team. Råd fra personer som er vokst opp med sykdomscelle sykdom og anbefalinger fra deres familier kan ikke være passende for din sønn eller datter, men kan gi et annet sett med spørsmål eller bekymringer som bør deles med fagpersoner på ditt barns spesialitetsklinikk eller med en erfaren lege som blir konsultert for en second opinion.

Bla gjennom på det offentlige biblioteket, den lokale bokhandelen eller din nettbutikk for bøker om sykdomscelle sykdom, som håp og skjebne: En pasients og foreldres guide til sykdomscelleanemi

Å lindre smerten ved sykdom i sykmeldte
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA-rapporten "Voice of the Patient" -syklecellesykdom
//1.usa.gov/1nF1HC3

NIH-forsker som transformerer behandling av sigdcellesykdom
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: Å gjøre sykmeldingssykdom til en håndterbar sykdom
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Grunnleggende fakta om sykdom i sykdommer i barn
//www.luriechildrens.org

Ti år med å leve med sigdcelle
Ti år med å leve med sigdcelle
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Vallejo blod driver for å hjelpe sigdcellepasienter
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA gir nye retningslinjer for å redusere, forebygge og behandle sykdomssykling hos idrettsutøvere
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

Malverns TAIBU sprer bevissthet rundt sigdcellesykdom
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

South Florida Girl ble kurert av Sickle Cell
Benmargstransplantasjon fra Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Chicago Woman Cured of Sickle Cell Disease
Første Midtvest-pasient som fikk en vellykket stamcelletransplantasjon uten cellegift
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Oppringing av sigdcellesykdom
Studie hos mus sier at å ringe opp fosterhemoglobin kan gi nye behandlingsformer
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN-video
GSCDN-video: En introduksjon til Global Sickle Cell Disease Network
Dette nettverket er en del av Program for Global Pediatric Research (PGPR) basert på The Hospital for Sick Children (SickKids) i Toronto, Canada. Nettverket er et fellesskap av sigdcelle sykdommer og forskere som er forpliktet til å samarbeide for å fremme klinisk omsorg og videre forskning innen sigdcellesykdom.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Starlight Children's Foundation
Sickle Cell Slime-O-Rama Game
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Historie om en Starlight Prom - planlagt hver mai i Seattle-området
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hydroxyurea
Medikament hjelper til med å forhindre sigdcellersmerter selv hos små barn
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html