Nylig diagnostisert med diabetes type 1

• April 19, 2024

Sønnen min fikk diagnosen type 1-diabetes da han var 7 år gammel. Det var veldig nyttig for meg å kunne snakke med andre mødre hvis barn hadde insulinavhengig diabetes i noen år, slik at jeg kunne dra nytte av perspektivene de utviklet etter den første sjokkerende nyheten. Hvis noen i familien din nylig har fått diagnosen Juvenile Diabetes, håper jeg at historiene nedenfor gir deg et referansepunkt som hjelper deg å utvikle en bedre forståelse av en annen mors forventninger om å oppdra et barn med diabetes de første månedene.

Tre dager etter at han fikk diagnosen, gikk sønnen min bort til meg og sa ut av det blå: 'Insulin fungerer, mamma. Jeg føler meg bedre.' Det kveler meg fortsatt å huske det; Jeg hadde ikke forstått hvor forferdelig han hadde følt seg ukene før han begynte på insulin.

Jeg har kanskje fortsatt vært i en døs en måned eller to etter at han fikk diagnosen - men jeg husker at omtrent seks uker senere dro vi til vårt første JD-støttegruppemøte, et høytidsfest der alle snacks hadde oppskrifter og karballtellinger per porsjon ved siden av dem, og alle drinkene og brus var ingen kalori. Han ville ikke engang gå bort til matbordene med meg, og trodde ikke på meg da jeg fortalte ham at han ikke var den eneste personen med diabetes der. Vi hadde allerede vært for mange hendelser der han var den eneste personen med diabetes.

Så jeg så meg rundt og begynte å påpeke barn som skulle få B / G-tester - dusinvis. Han lo av meg for tiende gang jeg sa "Godhet! Det er en annen!" Og selvfølgelig, for hvert barn med diabetes der, var det en mor til et barn med diabetes, så jeg følte meg ikke som den eneste. Jeg hadde ikke skjønt hvilken tung belastning det hadde vært, før jeg var omgitt av et helt samfunn.

Det er sannsynligvis ikke en bekymring, spørsmål, bekymring eller følelse av at du har at jeg ikke har hatt meg selv. Jeg blir ikke så lett overveldet, men min sønns diabetes ser ut til å ha vært min Achilles hæl. Jeg vet ikke hva som ville skjedd med meg uten den familiestøttegruppen og de fantastiske menneskene jeg møtte på e-post diskusjonsgruppen Children with Diabetes. Jeg syntes alltid det var morsomt at vennene mine og familien ville si at jeg var så sterk og "tok det så bra" og en så velinformert talsmann. Jeg hadde aldri følt meg så sårbar eller uinformert i mitt voksne liv.

Jeg var så overrasket over å høre at sønnen min kunne ha de samme snacks og drinker som resten av baseball-teamet hadde - hans pedokriske endokrinolog sa at han sannsynligvis * trengte * dem. Selvfølgelig testet jeg B / G hans og helt sikkert, han hadde brukt opp så mye energi bare å løpe rundt i venstre felt! Og det samme gjaldt for tae kwon do, fotball, basketball, tennis og golf.

Helt siden han har båret et par bokser med eplejuice i sukkersettet sitt, i tilfelle han gjør noe atletisk på sporen for øyeblikket. Han har svært sjelden hatt behov for glukagon-nødsettet, men vi har alltid en av dem for hånden også.

Jeg tok det så personlig når min sønn ville ha en høy B / G-lesning, og enda mer hvis han hadde et lite lavt. Jeg måtte gi slipp på det første gang han ba om unnskyldning for å ha fått et blodsukker som jeg fant opprørende. Jeg trodde jeg gjemte følelsene mine for ham, men han plukket selvfølgelig opp hver negativ følelse jeg følte. Jeg bestemte meg for å si og fortelle ham høyt hvordan jeg følte meg slik at han ikke ville fylle ut feltene med skyld; ofte var det noe sånt som: "den irriterende diabetes - jeg trodde jeg hadde funnet ut av det, men her kryper det opp (eller slipper) - det er bra at vi vet hva vi skal gjøre med det." Å si det høyt og ta ansvaret av ham og meg, fikk meg til å føle meg bedre. Jeg kom ikke dit over natten, og må noen ganger starte fra null.

Min sønn utviklet insulinavhengig diabetes da han var 7 år. Da han var 8 eller 9 år fulgte han meg til foreldremøter for ungdomsdiabetes, hvor flere av de nye medlemmene hadde nylig diagnostiserte førskolebarn. Min sønn sjekket blodsukkeret under spørsmål og svar-økten, og de nye mødrene la merke til at fingrene hadde skrammer på dem. Han gikk bort til snackbordet da en av mødrene som var nye i gruppen kommenterte calluses, med tårer i øynene.

Jeg ba sønnen min fortelle henne om dem da han kom tilbake; han holdt opp hendene og sa "Nintendo!" Jeg forklarte at han ville teste på bare to fingre for å holde de andre 'trygge' for videospillene sine. Jeg tror det også beroliget dem med at en gutt med Downs syndrom ikke bare kunne forklare diabetesregimet for dem, men hadde lært hvordan han skulle prioritere diabetes uten at den hadde total kontroll over hans vanlige liv.

Før onkelen ga ham sitt første Nintendo-spill, viste skoledistriktsevalueringene at sønnen min ikke kunne forstå årsak og virkning, og at han ikke hadde flere andre ferdigheter som var nødvendige for at han skulle være flink til å spille disse kampene. Da jeg et år eller to senere spurte ham om hva han ville fortelle nye mødre til babyer med Downs syndrom, ville det være bra å sørge for barna deres, "Nintendo" var også hans svar der. Og vi var alle veldig overrasket og glade over å finne videospill på våre partier for juvenil diabetesstøtte, som inneholdt diabetesomsorg som slag de ville vinne.

Nå er det spill og apper tilgjengelig for barn og tenåringer med diabetes som hjelper dem å forstå og håndtere diabetes, så vel som de originale spillene. Det pågår forskning som har resultert i både bedre behandlingsalternativer og at vi er fast bestemt på at det vil føre til en kur, eller flere kurer, for sykdommen. Inntil da vil vi gjøre alt for å støtte og oppmuntre barna våre som har diabetes, og legge den så mye i bakgrunnen for familielivet vårt som mulig.

Bla gjennom i det lokale biblioteket, i bokhandelen i nabolaget eller online forhandler for å finne bøker om å oppdra barn med diabetes.

Diabetesomsorg for barn
//childrenwithdiabetes.com/clinic/care.htm

For mødre til en nylig diagnostisert baby -
Det blir bedre
//www.deathofapancreas.com/2013/04/it-gets-better.html

Liv med diabetes type 1
Hverdagslige utfordringer, hverdags magi
//spoonful.com/type1

Vær så snill, vær så snill, se denne videoen om symptomene på diabetes type 1
Type 1 Diabetes Aware - Diabetes UK og JDRF UK
//www.youtube.com/watch?v=tYlQTylh_0M&feature=youtu.be

Min Glucagon Security Teppe
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Research Corner: Ending A1C Blame Game
//insulinnation.com/treatment2/cure-insight/research-corner-no-longer-playing-the-a1c-blame-game/
//fb.me/6vCAaK9vR

Å vokse opp med diabetes: et ungdomsperspektiv
Fru Krystal Boyea, ungdomsambassadør, Nord-Amerika og Karibia, til Det internasjonale diabetesforbundet
//tinyurl.com/7xjwldq

US Dept of Justice: beskytte rettighetene til studenter med diabetes
//blogs.usdoj.gov/blog/archives/1418

Video Instruksjoner: Reducing complications of Type 1 diabetes - patient story Medtronic MiniMed insulin pump (April 2024).