Helseproblemer for tenåringer med Downs syndrom

• April 20, 2024

Familier til tenåringer med Downs syndrom er ofte den viktigste kilden til informasjon om deres sønn eller datter under et klinikkbesøk eller tur til legevakten. I nødsituasjoner eller ved regelmessig medisinsk kontroll er det viktig at legene er klar over vanlige helseproblemer hos ungdommer med Downs syndrom, så vel som den spesifikke tenåringens normale personlighet.

Et medisinsk ID-armbånd og informasjonskort inneholder kanskje ikke tilstrekkelig informasjon til å være nyttig for medisinsk personell når en ung voksen blir syk borte fra hjemmet. Ressurser og informasjon om de medisinske, emosjonelle og psykologiske problemene til ungdom som har Downs syndrom, kan sjelden diskuteres i foreldregrupper eller finnes i avis-, magasin- eller profesjonelle nettartikler.

Det blir brukt mye arbeid for å utdanne familier som babyer kan bli diagnostisert prenatalt, så vel som de som har babyer som nylig har fått diagnosen Downs syndrom. I de fleste tilfeller er fokuset på foreldreopplæring og støtte til familier av nyfødte inspirert av den bratte læringskurven som følger en uventet diagnose.

Foreldre til tenåringer og før tenåringer som har Downs syndrom har mange års erfaring med barna sine, så vel som kunnskap om pedagogiske, medisinske tjenester og fellesskapstøttetjenester, men kan også møte større utfordringer i overgangsårene til voksen alder av de fleste av de samme grunnene som foreldre mainstream tenåringer.

De kan ta for gitt at deres sønner og døtre vil følge en logisk progresjon til og gjennom ungdomstiden basert på barndommens personligheter, interesser og impulser. Tenåringer kan imidlertid være enormt kompliserte om de har Downs syndrom eller ikke.

I tillegg til de typiske påkjenningene ved fysisk utvikling og mer kompliserte sosiale miljøer, kan unge menn og unge kvinner med Downs syndrom oppleve at det forventes mer av dem da de kan takle, og at de har forventninger større enn mulighetene deres. Helsemessige og medisinske problemer som var relativt enkle å håndtere i løpet av barndommen, kan by på større utfordringer med mindre tilsyn og støtte eller større insistering på uavhengighet.

I overgangsårene i ungdomstiden kan det hende at unge mennesker med Downs syndrom fortsetter å se barneleger i stedet for å gå videre til allmennleger med mindre kjennskap til å jobbe med personer med intellektuell funksjonshemning som bringer omsorgspersoner til avtaler eller legevakta. Det kan være foruroligende for en ung person med Downs syndrom å skifte fra pediatriske helsepersonell som har støttepersonell, venterom og klinikklokaler som er spesielt designet for barn.

Ungdom med Downs syndrom kan utvikle helsemessige eller medisinske problemer som ikke blir anerkjent tidlig fordi symptomer så lett kan misles på grunn av kommunikasjonsutfordringer; emosjonell frustrasjon; forskjeller i frekvensen av fysisk utvikling og motoriske ferdigheter; eller motstand i å opprettholde ferdigheter til selvhjelp. Noen ganger kan til og med foreldre tilskrive symptomer på en medisinsk tilstand eller helsekrise til personlighetsendringer som kan forventes i ungdomsårene. Mange symptomer på helseplager som er mer vanlig hos ungdommer med Downs syndrom, kan tilskrives stereotyper som finnes i medisinsk skolelærebøker.

Det er ikke sikkert at leger er klar over spesifikke forhold som ses oftere hos ungdommer og unge voksne med Downs syndrom. Det kan hende at leger ikke forstår at noen unge mennesker med Downs syndrom ser ut til å være fullstendig i stand til å forstå forklaringer og følge instruksjoner, men kan bli overveldet og forvirret uten signalene og støtten en foreldre gir.

De som er godt informert og bruker profesjonelle helsevesenets retningslinjer for personer med Downs syndrom, kjenner kanskje ikke individet godt nok til å forstå hva som kan være ukarakteristisk atferd eller oppførsel hos den spesifikke pasienten. Hvis en vanligvis utgående og engasjert ung person blir stille eller uinteressert, kan endringen lett være et symptom på sykdom, skade, smerte eller følelsesmessig traume.

I nødstilfeller kan et medisinsk varselarmbånd og ID-kort være de første som må svare på en tenåring med helseproblemer. Den mest kompetente medisinske fagpersonen kan anta at en tenåring med Downs syndrom viser typisk oppførsel i et undersøkelsesrom hvis de ikke blir fortalt av pasienten eller en ledsager at det har skjedd en endring over tid eller i løpet av dager etter besøket. Foreldre kan ønske å ta med en enkel personlighetsprofil eller dele en kort mobiltelefonvideo av deres sønn eller datter på en typisk dag, sammen med en kopi av medisinske retningslinjer for Downs syndrom.

Bla gjennom din lokale bokhandel, offentlige bibliotek eller online forhandler for bøker som Guiden for god helse for tenåringer og voksne med Downs syndrom eller mental velvære i tenåringer og voksne med Downs syndrom: En guide til følelsesmessige og atferdsmessige styrker og utfordringer

Norsk, last ned PDF: American Academy of Pediatrics Guide for Parents of Children, Teenagers and Voksen w / Down Syndrome: Fødsel -> 21+
//tinyurl.com/ntpe5m2

Retningslinjer for helsevesenet for personer med Downs syndrom
Forebyggende medisinsk sjekkliste
//www.ds-health.com/health99.htm

Hvordan skal helseundersøkelser være forskjellige for voksne med Downs syndrom?
//www.ahchealthenews.com/2014/05/07/should-health-screenings-be-different-for-adults-with-down-syndrome/
//bit.ly/1smprJn

National Down Syndrome Society: retningslinjer for Downs Syndrome Health Care: Nedlastbare PDF-filer
//www.ndss.org

Retningslinjer for helseomsorg - Neonatal
Retningslinjer for helseomsorg - Spedbarn
Retningslinjer for helseomsorg - barndom
Retningslinjer for helseomsorg - voksen alder
Retningslinjer for helseomsorg - ungdom

Dr. Gregg Jantz
De fem beste og fem verste tingene foreldre kan si til barna sine
Å helbrede arrene av følelsesmessig misbruk
//tinyurl.com/HlngScrsEmtlAb

'Tett rørledning' kan forklare Down Syndrome Leukemia
//fb.me/3lVxYXOTE
//www.futurity.org/clogged-pipeline-behind-syndrome-leukemia/

Video Instruksjoner: Å bli foreldre til en tvilling med Downs syndrom. (April 2024).