Kliniske studier og nevromuskulær sykdom
Kliniske studier involverer eksperimentell forskning for å finne mer effektive behandlinger og / eller kurer mot sykdom. Mens nevromuskulær sykdom ennå ikke kan kureres, gir pågående kliniske studier (også kalt intervensjonelle studier) håp. Gjennom å bli involvert i klinisk forskning, kan personer med nevromuskulær sykdom delta i det pågående søket for å forbedre medisinsk behandling.

Engasjement i en klinisk studie kan imidlertid ikke være til fordel for et deltakende individ, og det er fortsatt mulig skade på den eksperimentelle behandlingen. Hvis du bestemmer deg for å bli involvert i en klinisk studie, må du sørge for å holde legen din informert.

Engasjement i en klinisk studie må være frivillig. Gjennom en prosess som kalles informert samtykke, får deltakerne informasjon om den kliniske studien for å hjelpe dem med å bestemme om de vil delta eller ikke. Deltakerne skal ha muligheten til å lære om forskningsprotokollen og stille spørsmål. Protokollen skal inneholde informasjon som fastslår hvem som kvalifiserer til utprøvingen, og hvordan deltakere blir valgt ut til å delta og tildeles forskningsgrupper. Protokoller vil også inkludere informasjon som risikoer og fordeler ved å delta, studiets lengde, tidsplan for tester, prosedyrer og / eller medikamenter og doseringer.

I USA krever medisinsk forskningsprotokoll som involverer legemidler, biologiske produkter eller medisinsk utstyr som utføres med menneskelige deltakere, gjennomgang, godkjenning og overvåking av et institusjonelt evalueringsstyre (IRB). IRBs rolle inkluderer å avgjøre om forskningen følger etiske krav og beskytte deltakernes rettigheter og sikkerhet.

I USA kan du finne kliniske studier på U.S. Clinical Trials-nettstedet. Et søk på U.S. Clinical Trials-nettstedet, der man bruker begrepet “neuromuskulær sykdom”, viste 1067 “åpne studier” på det tidspunktet dette nettstedet ble åpnet (5/9/15). (Dette søket ekskluderte lukkede studier og studier med en "ukjent status": Uten disse begrensningene ble 4047 studier vist.) Noen av 1067 har rekruttert, mens andre ble oppført som "ennå ikke rekrutterer." Et søk etter "muskeldystrofi" fant 115 åpne studier (igjen med "ukjent status" utelukket).

Nettstedet inneholder også et avansert søkealternativ for å begrense søket ytterligere. For eksempel, mens et søk etter "muskeldystrofi" fant 115 åpne studier (med studier av en "ukjent status" som ble ekskludert), avkrysset du ruten for det avanserte søket etter barn, i alderen fødsel gjennom 17 år, begrenset søket til 77 studier. Å legge til begrepet "hjerte" til de ovennevnte søkekriteriene under "Målrettet søk: Forhold" innsnevret søket ytterligere til 5 studier.

På internasjonalt plan opprettholder Verdens helseorganisasjon nå et internasjonalt register over kliniske studier. International Clinical Trials Registry Platform gir kliniske forskere muligheten til å kommunisere sin innsats internasjonalt. The Cooperative International Neuromuskular Research Group fokuserer på forskning som er spesifikk for nevromuskulær sykdom.

Enkeltpersoner kan også registrere seg i sykdomsregistre for nevromuskulær sykdom og visse spesifikke nevromuskulære sykdommer. Gjennom dette vil informasjonen deres være tilgjengelig for forskere som søker å rekruttere fag til forskningen.

I følge Coalition for Clinical Trials, Clinical Trials Awareness Week skjer i løpet av den første hele uken i mai i 2015. De tilbyr et gratis verktøysett for å øke bevisstheten om viktigheten av kliniske studier.

Som en del av fellesskapet for nevromuskulær sykdom er det fortsatt viktig å hjelpe i letingen etter behandlinger og kurer. Organisasjoner som Muscle Dystrophy Association (MDA) og Verdens helseorganisasjon (WHO) gir støtte til forskningsinnsats. Ved å bli involvert i forskning, enten du er som deltaker, eller gjennom innsamling og advokatvirksomhet, kan du bidra til å støtte pågående forskningsinnsats for nevromuskulær sykdom.

ressurser:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Grunnleggende søk. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Hentet 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Lær om kliniske studier. Hentet fra 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / forstå.
Coalition for Clinical Trials Awareness, (2015). Toolkit for kliniske studier bevissthetsuke. Hentet 5/9/15 fra //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Cooperative International Neuromuscular Research Group nettsted, (2015). Hentet 5/9/15 fra //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (n.d.). Kliniske studier og studier. Hentet 5/9/15 fra //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Forskningsregister og nevromuskulær sykdom. Hentet 5/9/15 fra //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Å være medeventyrer. Quest, 15: 3. Hentet 5/9/15 fra //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Verdens helseorganisasjon, (2014). International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP). Hentet / 9/15 fra //www.who.int/ictrp/no/.


Video Instruksjoner: Manuellterapeut (Juni 2021).