Brødre og søstre til barn med nedsatt funksjonsevne

• April 18, 2024

Søsken til barn med utviklingshemming er viktige i livene til sine brødre eller søstre som har spesielle behov. De kan være viktigere som søsken enn foreldre eller andre familiemedlemmer, for når barna våre vokser opp, er det ingen som kjenner dem like godt eller vil leve i livet sitt så lenge en bror eller søster.

Å vurdere utfordringene og ansvaret til søsken har vært i fokus for talsmenn som Don Meyer og Patricia Vadasy i over et kvart århundre, men lokale søsken og støtteordninger for søsken fortsetter å være sjeldne nok slik at de fleste barn aldri har deltatt i et.

Ingen utfordrer et barn med spesielle behov til å være mer kreativ, lydhør, ambisiøs eller eventyrlysten, og ingen andres mening har like stor vekt. Det er sannsynlig at ingen utfordrer en mainstream søsken som en bror eller søster som har en funksjonshemning. Og selvfølgelig er det ingen andre som vet hvor pinlige, morsomme eller fantastiske deres delte foreldre eller storfamilie kan være.

Mange barn som vokser opp med et søsken som har en medisinsk tilstand eller utviklingshemning, har spesifikke bekymringer og interesser som noen ganger blir oversett når en familie er i krise over en diagnose, eller blir overskrevet i et forsøk på å møte behovene til barnet med spesielle behov. De kan påta seg eller bli forventet å påta seg for mye ansvar for den mentale helsen til hele familien, takle mobbere eller upassende krav fra ansatte på skolen og motstridende forventninger fra foreldre eller besteforeldre. De kan ta på seg antagelser om deres fremtid som skaper ekstra utfordringer i tenårene.

Noen ganger overser vi våre andre barn når vi deler informasjon om en ny diagnose eller behandling, eller vi er kanskje ikke sikre på hvor mye av informasjonen de kan tolke eller vi kan forklare, ved å bruke alderspasset språk. Mange brødre og søstre tror at de vil være ansvarlige for søsken med funksjonshemming i voksen alder, og noen ganger noen få ord om programmer for voksne i støttet leveopplegg, støttet sysselsetting, rekreasjon og andre aktiviteter kan være betryggende.

Barna våre samhandler med hverandre på mange nivåer hjemme. Deres krangel og konflikter må formidles; samarbeid og congeniality oppmuntret. Fødselsrekkefølge hjelper til med å bestemme noen aspekter ved søskenforhold, men aktivt foreldre for å demonstrere rettferdighet, pluss å vise interesse og glede for hvert barn, kan bidra til å lindre spenninger som utvikler seg i hverdagen, og spesielt stressende situasjoner.

Rettferdighet betyr mer enn å snu en mynt for å se hvem som går først, og gi mynten til barnet som mister kastet. Vi må huske å erkjenne at hvert barn er sårbart for følelser av fiasko, utilstrekkelighet, ensomhet og konkurranseevne. Hvert av barna våre er i stand til å være en fantastisk person som oppnår bemerkelsesverdige mål, men vi elsker dem for den de er når de sliter, så vel som for det de gjør med sine talenter og evner.

Familiedeltakelse i sommerpiknikk eller feriebegivenheter der søsken kan observere eldre barn med samme funksjonshemming, så vel som andre brødre og søstre på deres alder, kan hjelpe deres forståelse av mangfoldet av individer med samme diagnose og være like betryggende for søsken som det er å foreldre. Kommunikasjon er viktig etter disse hendelsene, slik at barn som har motsatt reaksjon, kan uttrykke sine observasjoner og foreldre kan berolige dem.

Det er programmer tilgjengelige gjennom advokatorganisasjoner som spesifikt adresserer behovene og bekymringene til brødre og søstre som vokser opp med et søsken med spesielle behov. Ofte er fokuset på sosial aktivitet, tilberede en matbit og spill, med en kort diskusjon av noe tema felles, eller en og annen voksen taler som har en spesifikk diagnose og ønsker å dele sin livsstil og forhold til gruppen. . Sibshops er modellen for utmerkede programmer som tilbys over hele landet og rundt om i verden.

Brødre og søstre, sammen med sine venner og ektefeller, vil ha lengre forhold til et funksjonshemmet barn enn foreldre, besteforeldre, tanter og onkler. Selv om det er viktig at foreldre og andre voksne i familien finner tid til å tilbringe med hvert barn uavhengig av andre søsken, er det også opp til oss å lære dem å sette pris på og glede hverandre.

Det er viktig å huske at forholdet mellom søsken er sammensatte, urovekkende og inspirerende enten en av dem har en diagnose eller ikke. Kanskje ingen andre steder er det så åpenbart at barn med spesielle behov ligner mer på mainstream-jevnaldrende enn de er annerledes enn når de er hjemme, midt i en søskenflokk.

Søstre og brødre til barn med nedsatt funksjonsevne vokser opp til å være energiske og effektive forkjempere, og søsknene deres med spesielle behov bidrar ofte til umåtelig støtte og oppmuntring for sine hovedpersoner. Enten de velger eller er i stand til å ha nære forhold som voksne eller ikke, skal de ha hatt enhver mulighet til å glede seg over hverandre og til å eksistere sammen fredelig når de vokser opp.

Vanlige ressurser og støtte for å opprettholde og forbedre søskenforhold har et vell av informasjon som også kan komme familier til barn med spesielle behov til gode. Å holde oss integrert i hovedstrømmen i lokalsamfunnene våre betyr at vi ikke bare kan dele våre erfaringer med familier som bare har barn som vanligvis utvikler, men de kan dele sine med oss. Noen av de største hindringene vi står overfor er de samme som utfordrer alle foreldre. Våre vanlige barn og våre barn med spesielle behov fortjener å vokse opp med respekt og omtanke for deres forhold til hverandre, og beskyttelse mot konsekvensene av naturlig eller eksepsjonell søskenrivalisering.

Bla gjennom i din lokale bokhandel, i det offentlige biblioteket eller i en nettforhandler for bøker som The Sibling Slam Book eller Thicker Than Water: Essays by Adult Søsken til mennesker med funksjonsnedsettelser av Don Meyer og fest ditt sikkerhetsbeltet: A Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters by Brian Skotko og Susan P. Levine

Merknader for funksjonshemminger Søskenressurser
//disabilityfieldnotes.com/2014/06/22/sibling-resources/

Er jeg ikke min brors Keeper?
Søsken anses ikke som familie etter familie- og medisinsk permisjonsloven, den viktigste loven som beskytter ansatte som tar fri fra jobben for å ta seg av syke pårørende.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

Videospill, Downs syndrom og broren min - en personlig historie
- Spillskribent Edwin Evans-Thirlwell på sin bror, Euan
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Partnere i kriminalitet
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Søsken støtte prosjekt
//www.siblingsupport.org

Mobbing på neste soverom - nekter vi for søskenaggresjon?
//www.bbc.co.uk/news/magazine-24639063

6 måter å sikre at søsken ikke blir overskygget
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Hjelpe søsken fra barn med funksjonsnedsettelser med å håndtere flauhet
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embarrassment

Et søskenperspektiv: Autismen bryr seg ikke - ALDER AV AUTISM
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Søsken, funksjonshemning og min bror, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

My Sister's Story (For Tessa)
Storebror får vite om søsterens Downs syndrom for første gang.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Lillesøsteren min (som tilfeldigvis har Downs syndrom) 2011 del 2
Agnieszka og Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Lillesøsteren min (som tilfeldigvis har Downs syndrom) 2010 del 1
Agnieszka og Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

Video Instruksjoner: Pedagogisk tilrettelegging for barn som bruker ASK - Kristine Stadskleiv Statpedkonferansen 2019 (April 2024).